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Un livre raconté par les enfants pour les enfants
A l’origine de ce livre, se trouvent les enfants… Ceux-là même à qui le livre est destiné. C’est en partant de leurs témoignages, de leurs vécus, de leurs anecdotes… que les auteures ont imaginé ce livre. Les enfants (frère, sœur, cousin, cousine) qui ont connu un bébé malade mais aussi les petits frères et petites sœurs nés après se sont confiés sans tabou. Ils ont su trouver les mots justes et le ton adapté. C’est par leurs témoignages que le livre débute et s’achève. Ce livre leur est dédié !
Les mots d’un enfant ayant inspiré les auteures : « Si je rencontrais quelqu’un qui avait un petit frère ou une petite sœur avec la même maladie, je lui dirais qu’il a de la chance de connaître ce bébé. Que même s’il est fragile, il pourra l’aimer très fort et avoir de bons moments. (…) Qu’il n’est pas le seul à qui ça arrive, qu’on peut faire des choses pour ces bébés. Je lui parlerai de l’association ECLAS. »
Une œuvre collective
Durant 2 années, ce sont 6 mamans de l’association ECLAS qui ont travaillé sur cet ouvrage. Tout au long de l’écriture, elles ont été accompagnées par Coralie Gonin, neuropsychologue au CHU de Nantes, qui connait bien les familles confrontées à l’ASI1. Sérgio Marques, l’illustrateur de cet ouvrage, a été choisi pour l’originalité de ses dessins à la fois ronds et colorés. Vivant entre le Portugal et l’Argentine, c’est un échange « virtuel » mais quotidien qui s’est installé entre Sérgio et les auteures afin de construire, page après page, cet ouvrage.
Le mot des auteures :« Découvrir la perception des enfants sur des sujets aussi difficiles que sont la maladie et l’absence, a été extrêmement touchant et enrichissant. Nous avons souhaité que leur empreinte soit la plus authentique possible, et c’est un honneur pour nous d’avoir pu raconter et mettre en image tout ce vécu. Leurs mots d’enfants, à la fois justes et sans tabou, sont un vrai hymne à la vie ! » Mélissa et Noémie, Vice-présidente et ancienne présidente d’ECLAS
Le mot du pro : « Les petits lecteurs et leurs parents pourront trouver ici une histoire riche et vivante, à la fois grave et magique, évoquant avec pudeur et justesse ce que peuvent traverser les familles touchées par l’amyotrophie spinale de type 1. » Coralie Gonin, Neuropsychologue
Le personnage de SAM
S’inspirant des témoignages recueillis auprès des enfants, les auteures ont imaginé le personnage de Sam, petit garçon enjoué de 9 ans, qui a perdu sa petite sœur Capucine d’une Amyotrophie Spinale Infantile de Type 1.
Au fil des pages, le lecteur découvrira le quotidien de Sam, dont les souvenirs de sa petite sœur restent intacts. C’est sans tabou qu’il aborde la maladie et l’absence, tout en faisant part de ce tourbillon d’émotions qui l’anime.
La partie narrative du livre est constituée de 8 scènettes en bande dessinée. Chacune d’entre elles aborde des thématiques précises comme : « le handicap », « la différence », « les symptômes », « l’absence », « les émotions » …
Le prénom de Sam n’a pas été choisis par hasard... SAM est l’anagramme de SMA, terme anglais qui signifie : Spinal Muscular Atrophy (ASI : Amyotrophie Spinale Infantile).
Une partie documentaire
Le livre contient un complément pédagogique qui pourra être abordé indépendamment de la fiction, bien au-delà de l’âge pour lequel ce livre a été conçu.
5 fiches pédagogiques ont été créées :
- La génétique,
- L’ASI1,
- Les appareils,
- Les soins / Le personnel soignant,
- La recherche
Ces fiches ont été choisies et construites afin de répondre à de nombreuses questions que se posent les enfants à cet âge : C’est quoi une maladie génétique, Qu’est-ce que l’ASI1?, A quoi servent tous les appareils?, Qui soigne bébé? …
Leur contenu a été validé par plusieurs professionnels de santé (neuropédiatres, généticiens, chef de projet cliniques…).
