Prise en charge médicale à 100 %
L’amyotrophie spinale de type 1 est une maladie reconnue par la sécurité sociale comme « affection de longue durée » (ALD) : les patients atteints d’ALD bénéficient d’une prise en charge de leurs soins à 100% par l’Assurance Maladie.
Les formalités
Afin de bénéficier du remboursement à 100%, le médecin traitant ou le médecin spécialiste (neuropédiatre, MPR), en concertation avec les autres spécialistes qui soignent bébé, doit remplir un formulaire de « Protocole de soins » qui indique la pathologie, les soins et traitements mis en œuvre ainsi que les noms et spécialités des autres praticiens qui suivent le petit patient.
Ce document est envoyé au médecin conseil de l’Assurance Maladie. Après son accord, le médecin traitant remet l’un des feuillets du formulaire aux parents qui doivent le dater et le signer. Cela permettra de connaître le protocole de soins déterminé dans le cadre de son affection. Au quotidien, ils doivent présenter ce formulaire à tous les praticiens. Le médecin utilise également une ordonnance bizone qui est, comme son nom l’indique, divisée en deux parties. La partie supérieure concerne les prescriptions relatives à l’affection de longue durée. La partie inférieure concerne les autres traitements. Le protocole de soins se compose de 3 volets :
- un volet qui est conservé par le médecin traitant ;
- un pour le médecin conseil de l’Assurance Maladie ;
- un troisième volet destiné aux parents qui doit être signé et présenté à chaque médecin consulté pour bénéficier de la prise en charge à 100 % pour les soins liés à l’amyotrophie spinale.
Le protocole de soins est établi pour une durée déterminée que le médecin traitant ou le médecin référent (neuropédiatre, MPR) s’occupera d’actualiser.
* quand le diagnostic est fait à l’hôpital ou en urgence, un médecin autre que le médecin traitant peut établir le protocole de soins. La prise en charge à 100 % pourra alors être ouverte pour une durée de six mois renouvelable. Durant cette période, il faudra se rapprocher du médecin traitant pour qu’il établisse un nouveau protocole de soins, en concertation avec les équipes médicales. Votre médecin traitant est au centre de la prise en charge.
Bon à savoir
Si des soins et des traitements liés à la SMA1 ont été prescrits entre le moment de la demande par votre médecin traitant et l’accord du médecin conseil de l’Assurance Maladie, ils seront pris en charge rétroactivement à 100%, sur votre demande. La prise en charge à 100 % ne concerne cependant pas les dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire de 1 € et le forfait hospitalier.
Prise en charge des frais de transport
Étant reconnus comme patients en « affection longue durée », les bébés atteints d’amyotrophie spinale type 1 bénéficient du remboursement des frais de transport par l’Assurance Maladie. Cette prise en charge permet aux familles de pouvoir se rendre plus facilement dans les consultations spécialisées, situées dans des centres de référence et CHU.
Les formalités
La prise en charge des frais de transport même prescrite par un médecin, nécessite un accord préalable du service médical de l’Assurance Maladie pour les cas de transports de longue distance (plus de 150 km aller), des transports en série (au moins 4 fois un trajet de plus de 50 km aller, sur une période de 2 mois, pour un même traitement) et des transports en avion ou bateau de ligne.
Le médecin détermine le mode de déplacement le moins onéreux et le plus adapté à l’état de santé du bébé entre une ambulance et un moyen de transport individuel. L’absence de réponse de l’Assurance maladie 15 jours après l’envoi de la demande signifie qu’elle est acceptée. Pour obtenir le remboursement de ses frais : il est nécessaire de suivre les indications du médecin et d’adresser à l’Assurance maladie les documents suivants:
- la prescription médicale de transport (formulaire cerfa n°11574*03),
- la demande d’accord préalable (formulaire cerfa n°11575*03) quand c’est nécessaire,
- les justificatifs de paiement, selon votre mode de transport, soit une facture du transporteur, soit un état de vos frais (formulaire cerfa 11162*02) avec les titres utilisés (tickets de péage, bus, de métro…).
Situations d’urgence
Pour les situations d’urgences, plusieurs outils et procédures existent afin de faciliter la prise en charge.
- Délivrance de la carte d’urgence maladie rare par le médecin spécialiste
- Être identifié pour les services de secours (SAMU…) comme « Patient remarquable »
- Rédiger un protocole d’urgence avec le médecin référent et d’autres spécialistes (médecin réanimateur…)
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En cas d’urgence, selon l’état de votre enfant, il peut-être hospitalisé au sein du service d’urgence pédiatrique, au sein du service de réanimation pédiatrique ou au sein du service de neurologie pédiatrique
A la sortie d’une hospitalisation, vous pouvez demander le bénéfice d’un HAD (Hospitalisation A Domicile), compte tenu de la pathologie de votre enfant. Des professionnels organiseront les soins nécessaires post hospitalisation et vous accompagneront au quotidien. Il peut y avoir une liste d’attente.
Vous pouvez aussi bénéficier d’un Service Mobile de Soins Palliatifs Pédiatriques. Cette équipe pluridisciplinaire est habituée à réagir et à vous accompagner dans toutes les situations critiques pouvant engager le pronostic de votre enfant.