Vous trouverez ici une présentation des principales aides qui pourront vous être allouées pour prendre soin de bébé. Cette liste n’est pas exhaustive, n’hésitez donc pas à vous renseigner auprès des structures ressources pour savoir quels sont vos droits.
C’est la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui fixe les taux d’incapacité et décide de l’attribution de l’ensemble des aides et/ou prestations. Elle le fait à la lumière de l’évaluation menée par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.
Les parents d’un bébé atteint d’ASI de type 1 doivent donc remplir un dossier unique pour demander l’octroi d’aides auprès de la MDPH. Ils doivent y préciser un certain nombre d’informations sur leur famille, détailler les frais liés au handicap de bébé et rédiger un « projet de vie » pour exprimer leurs attentes et besoins.
Depuis avril 2019 le nouveau formulaire doit être utilisé et envoyé avec le certificat médical en recommandé avec accusé de réception ou remis à la MDPH mais avec une preuve de dépôt (précautions essentielles)
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R19996
Les Référents Parcours de Santé de l’AFM pourront vous aider à remplir au mieux ce document et éventuellement appuyer votre demande en insistant sur la nécessité d’examiner le dossier de bébé dans les meilleurs délais.
L’AEEH et ses compléments
L’AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé) est prévue pour aider les familles dans l’éducation et les soins à apporter à leur enfant en situation de handicap. Elle est accordée aux parents qui ont la charge d’un enfant de moins de 20 ans présentant une incapacité d’au moins 80%*. Son montant est fixé à 129,99 euros par mois. A cette allocation de base, peuvent s’ajouter des compléments (de 1 à 6) dont le montant varie en fonction de plusieurs facteurs : l’éventuelle cessation d’activité professionnelle (totale ou partielle) du demandeur / l’embauche ou non d’une tierce personne rémunérée / le montant des dépenses engagées du fait de l’état de santé de l’enfant. Une majoration de ces compléments peut également être versée au parent isolé sous certaines conditions.
Vous trouverez une présentation détaillée du dispositif de l’AEEH ici : https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_fiche_facilealire_8-aeeh-vf.pdf
Attention, si vous bénéficiez de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), vous pourrez recevoir en même temps l’AEEH mais ni son complément ni la majoration pour parent isolé.
* Le taux est fixé par la CDAPH. Un taux d’incapacité de 50 à 79% peut aussi ouvrir droit à l’allocation si l’enfant fréquente un établissement spécialisé ou si son état exige le recours à un service d’éducation spéciale ou de soins à domicile.
La carte mobilité inclusion (CMI)
La carte mobilité inclusion (CMI) remplace les cartes de priorité, d’invalidité et européenne de stationnement.
Elle permet d’obtenir des priorités d’accès aux places assises dans les transports en commun, les espaces publics et les files d’attente. Cette carte ouvre également droit à des réductions tarifaires pour la personne qui devrait accompagner bébé lors de ses déplacements ou à des possibilités de stationnement Apposée derrière le pare-brise, elle permet à son titulaire ou à la personne qui l’accompagne de stationner sur les places réservées aux personnes en situation de handicap. Son obtention permet donc de faciliter les trajets avec bébé.
L’Allocation journalière de présence parentale (AJPP)
L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) est versée aux salariés du secteur privé ou agent du secteur public qui justifient d’un congé de présence parentale (voir la rubrique » Les congés« . Cette allocation forfaitaire indexée sur la BAMF (base mensuelle de calcul des allocations familales) vient compenser l’absence de revenu résultant de l’interruption totale ou partielle de l’activité professionnelle.
Chaque jour de congé de présence parental donne droit au versement de l’AJPP dans la limite de 22 jours ouvrés (hors samedi, dimanche et jours fériés) par mois. Ces 22 jours peuvent être cumulés par un seul des parents ou partagés entre le père et la mère.
Le parent bénéficiaire du congé de présence parentale doit déposer sa demande d’AJPP auprès de la Caf qui comporte :
- le formulaire 12666*03
- un certificat médical sous pli fermé,
- une attestation de l’employeur précisant qu’il bénéficie d’un congé de présence parentale et indiquant le nombre de jours de congé pris (à renvoyer tous les mois ensuite).
Pour en savoir plus et télécharger les documents : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F15132
Les autres aides
Prise en charge par les mutuelles
Que ce soit les nuits d’hôtel pendant que bébé est hospitalisé, le lit accompagnant dans la chambre de bébé ou encore les repas que vous allez prendre sur place, tous ces frais supplémentaires peuvent parfois être remboursés par la complémentaire santé.
Pensez à toujours vous renseigner auprès de votre assureur ou mutuelle et expliquez-leur également la situation très particulière que vous et bébé vivez. Ils pourront peut être vous proposer des soutiens supplémentaires.
Aides d’action sociale de la CAF
Aide à domicile :
Les familles confrontées à un cas de SMA 1 peuvent bénéficier de l’intervention d’une aide à domicile. Un professionnel interviendra à domicile et répondra aux besoins des parents pour faciliter la vie quotidienne en terme de ménage, courses, entretien… Cette opportunité, proposée par la CAF, est mise en place avec des associations locales d’aides à la personne. Une partie de cette intervention est directement prise en charge par la CAF mais une participation financière de chaque famille est obligatoire. Elle est calculée sur une base horaire, en fonction du quotient familial. Ce dépassement pourra cependant être éventuellement pris en charge par votre mutuelle ou assurance. Pour obtenir plus d’informations, rapprochez-vous de votre CAF.
Aides aux familles fragilisées :
Pour les familles qui rencontrent d’importantes difficultés financières et sociales, la CAF peut accorder des secours ainsi que des prêts d’honneur. L’aide « secours » est ponctuelle, non remboursable et accordée aux familles rencontrant des difficultés financières passagères. De même, le prêt d’honneur est sans intérêts et consenti à une famille momentanément dans une situation difficile non liée à un achat spécifique de biens et dont le budget est compatible avec le remboursement d’un emprunt. Ces soutiens spécifiques sont accordés après la réalisation d’une enquête approfondie et le passage en commission spéciale de la CAF.
Si vous êtes dans cette situation, rapprochez-vous de votre CAF.
Aides spécifiques de l’AFM-Téléthon
En plus de son réseau de soutien quotidien, l’AFM propose également des interventions spécifiques. Le technicien d’insertion qui vous accompagne pourra vous renseigner sur le sujet.
La Délégation Régionale Rhône Alpes de l’AFM, en partenariat avec Resia 38 (Réseau de soins infirmiers et d’aide en Isère), a mis en place un dispositif pilote d’Accompagnement Psychologique Individuel et Collectif (Apic) pour sa région.
Dans le cas d’une SMA1, l’entourage proche familiale et les aidants (infirmières, auxiliaires de vie, …) peuvent bénéficier du soutien d’un professionnel. Concrètement, Apic se chargera de transmettre les coordonnées des psychologues libéraux sensibilisés aux problématiques des maladies neurologiques évolutives et qui pourront vous suivre gratuitement pour des séquences de 5 séances, renouvelables.
Renseignements auprès de la Délégation régionale Rhône Alpes ou d’APIC au 04 76 24 90 36
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