N’utilisez pas la boutique et contactez-nous si votre famille est touché par l’ASI
Quelques mots pour en parler…
Le mot des auteurs :
« Touchés de près par la maladie, nous avons souhaité nous impliquer, faire quelque chose… Donner vie à Souricette et à son petit frère aura été un défi émouvant et une formidable aventure humaine. Nous avons été portés par l’état d’esprit résolument optimiste au sein d’ECLAS : cette incroyable force de vie des familles nous a inspirés à toutes les étapes de la création. » Nathalie et Vivien Melcion, auteur et illustrateur du livre
Le mot de la maman :
« Gabrielle, la grande sœur de notre Augustin a été très touchée et investie pour son petit frère lors de sa maladie. Nous ne lui avons rien caché et avons répondu à toutes ses questions sans tabou. J’espère que ce livre aidera les enfants à dialoguer avec leurs parents tout comme il aidera les parents à trouver les réponses adéquates aux interrogations de leurs enfants. » Laure
L’avis des pros :
« Le trait de crayon est fin, fragile, subtil, interrogatif comme le fil de vie qui tient ces petits enfants si malades. Les sentiments, douleurs, joies sont suggérés laissant la porte ouverte à l’imagination du grand frère ou de la grande sœur, à raconter sa propre histoire. Cette histoire lue par des parents, des grands parents endeuillés, où l’insupportable réalité est difficile à dire permet de replacer l’enfant malade dans l’histoire de la famille. Avec des mots simples il redonne de la joie à des petits moments de partage sans occulter la douleur de l’absence même si la mort n’est pas verbalisée. Ce petit livre pour un médecin souvent confronté à l’annonce de ce diagnostic et à la question des parents en plein désarroi « mais comment va-t-on le dire à son frère, à sa sœur ? » est un bel objet de dialogue. »
Témoignage du Pr. Isabelle Desguerre, professeure de neurologie pédiatrique, coordinatrice du centre de référence des maladies neuromusculaires (Hôpital Necker-Paris)
Décryptage…
Au travers de l’ouvrage « Les Grands Yeux De Mon Petit Frère » conçu tout spécialement pour les enfants de 3 à 5 ans, le frère ou la sœur du bébé gravement malade trouve un espace privilégié pour aborder les problématiques quotidiennes, affectives et psychologiques en lien avec son histoire, sa famille et ses besoins.
Ce support proposé par l’adulte, va lui permettre d’évoquer ses ressentis et ses questionnements au fur et à mesure de la vie de son petit frère ou de sa petite sœur. Adaptée à ses possibilités de compréhension, l’histoire de Souricette l’accompagnera dans son évolution et l’aidera à trouver une place active dans sa fratrie.
De par la maladie grave du bébé, son rôle d’aîné va indéniablement être bousculé et devra prendre une forme autre que celle imaginée pendant la grossesse. Ce livre répond à cette particularité en offrant une place spécifique à l’aîné ; être un grand frère ou une grande sœur hors du commun mais présent. Le petit de 3 à 5 ans, confronté à la maladie grave de son frère ou de sa sœur, va vivre cette situation bien différemment des enfants plus âgés et des adultes. Sa vision du monde est immature et se modèle sur la perception de son entourage. C’est pourquoi le choix de ne pas aborder spécifiquement la notion de la mort est volontaire.
Chacun, famille, accompagnant ou professionnel, adaptera son discours en fonction de la
compréhension que l’enfant a de la maladie (parfois très récemment annoncée), de la situation
personnelle de ce dernier et de ses besoins.
De la même façon, la notion de tristesse est peu approfondie. Les auteurs ont jugé opportun de
laisser les émotions des enfants s’exprimer librement, sans leur imposer la perception des adultes.
Chaque page peut être utilisée de manière indépendante, au gré des besoins et de la santé du bébé. Est laissé aux accompagnants, le soin de choisir et partager ce qu’ils souhaitent.
Les Grands Yeux De Mon Petit Frère est un ouvrage unique de par ses points de vue et la volonté de laisser libres, la parole et les ressentis des plus jeunes enfants. Il vient proposer un souffle de vérité et de douceur, dans une situation dominée par la souffrance et l’incompréhension.
Repères proposés par Coralie GONIN OLYMPIADE – psychologue dans le service de génétique du CHU de Nantes et neuropsychologue en cabinet libéral ayant accompagné ce projet.