Les démarches administratives à entreprendre pour bénéficier d’un soutien financier sont à réaliser auprès de différentes structures. En parallèle, certaines existent pour seconder les parents dans ces formalités administratives ou dans leur quotidien.
L’Assurance maladie
Comme tous les enfants, bébé est rattaché au régime de sécurité sociale (et donc à la carte vitale) de son père, de sa mère ou de ses deux parents*. C’est cet organisme qui prendra en charge ses frais de santé. Rapprochez-vous de la caisse qui vous concerne pour obtenir des détails à ce sujet (remboursement à 100 % notamment).
Rappel : l’Assurance Maladie est constituée de 3 principaux régimes : le régime général (la Caisse Primaire d’Assurance Maladie) qui concerne 4 personnes sur 5, le régime agricole (MSA) et le régime social des indépendants. À côté, il existe également des régimes spécifiques. Pour le régime général, retrouvez toutes les informations utiles sur la prise en charge des soins de bébé.
* les parents doivent remplir et renvoyer un formulaire de rattachement à leur caisse après la naissance.
Les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)
Les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont chargées d’accueillir, accompagner, informer et conseiller les personnes en situation de handicap et leurs familles dès l’annonce du handicap et tout au long de son évolution. Il existe une MDPH dans chaque département : https://mdphenligne.cnsa.fr/
Elles servent de guichet unique pour l’ensemble des démarches liées aux diverses situations de handicap. Leurs agents examinent chaque situation de manière pluridisciplinaire en s’appuyant sur une équipe de professionnels médicaux sociaux (médecins, infirmiers, assistantes sociales, ergothérapeutes, psychologues, etc). Cette équipe évalue les besoins dans leur globalité avec pour fil conducteur l’élaboration d’un véritable projet de vie.
C’est une commission unique – la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui décide ensuite de l’attribution de l’ensemble des aides et/ou prestations (AEEH, compléments, carte d’invalidité, de priorité, de stationnement…).
Voir les aides existantes dans ‘congés et aides pour la famille’
La Caisse d’allocations familiales (CAF)
La CAF est un organisme d’aides sociales qui accompagne les familles dans leur vie quotidienne et notamment quand elles rencontrent des situations de longue maladie.
Elle a 4 missions essentielles :
- établir les droits des personnes, c’est-à-dire qu’elle détermine si des allocations peuvent être perçues,
- procéder au paiement des allocations,
- produire les attestations relatives aux allocations accordées,
- informer les personnes quant à leurs droits à percevoir des allocations et aux obligations qui en découlent.
Dans le cadre d’un enfant atteint de SMA1, la CAF se charge notamment d’établir et de verser les droits concernant l’allocation journalière de présence parentale et de verser les aides allouées par la MDPH.
Voir les aides existantes dans la partie ‘congés et aides pour la famille’.
Les mutuelles et prévoyances
Les mutuelles de santé ont également un rôle important à jouer. Elles peuvent en effet intervenir en complément de la sécurité sociale et ainsi permettre le remboursement de certains frais médicaux et prestations qui restent à votre charge.
Certaines mutuelles rembourseront ces dépenses mais aussi parfois les éventuels lits accompagnants en cas d’hospitalisation de bébé. Pensez donc à toujours vérifier le taux des remboursements ou les actes couverts par votre mutuelle et n’hésitez pas à la contacter pour poser vos questions. Les régimes de prévoyance prévoient aussi certaines prestations spécifiques.
En effet, même si l’amyotrophie spinale est prise en charge à 100 % par l’Assurance maladie, il y a des frais médicaux, équipements ou médicaments qui ne sont pas intégralement ou pas du tout remboursés. C’est également le cas des éventuels dépassements d’honoraires des médecins, kinés ou autres praticiens que bébé pourrait rencontrer.
Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon)
En plus de son rôle dans la recherche, l’AFM-Téléthon aide au quotidien les familles confrontées à une maladie génétique. Elle a mis en place 3 réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les malades et les familles partout en France.
Les 25 services régionaux : ils accompagnent les familles. Ils regroupent des professionnels issus du monde médico-social, et notamment plus de 100 Référents Parcours Santé (RPS). Ce sont les référents uniques qui accompagnent les familles au quotidien : ils font le lien avec les réseaux professionnels, interviennent dans le parcours de soins, les aides techniques et humaines, la vie sociale… et soutiennent les familles dans chaque nouvelle étape de la maladie. Les services régionaux participent également aux instances locales des MDPH et des Agences nationales de la santé (ARS). Découvrez le service régional le plus proche de chez vous.
Les 72 délégations départementales : elles sont animées par des bénévoles qui veillent à faire respecter les droits des malades auprès des institutions politiques et des organismes locaux. Elles représentent l’AFM dans les instances locales institutionnelles (MDPH et ARS) ou associatives et assurent aussi un soutien de proximité auprès des malades et de leurs proches. Découvrez la délégation départementale la plus proche de chez vous
Les groupes d’intérêt : ils font le lien avec les professionnels et accompagnent les familles. Constitués de personnes bénévoles concernées par la même pathologie ou groupe de pathologies, ses membres jouent le rôle d’aiguillon auprès des scientifiques et accompagnent ou informent les familles. L’ASI 1 est ainsi rattachée au Groupe d’intérêt Amyotrophies Spinales avec lequel ECLAS collabore étroitement.
Les soutiens aux familles en milieu hospitalier
Lorsqu’une famille est confrontée à la SMA1, elle est amenée à se rendre plus ou moins régulièrement à l’hôpital. Elle y trouvera également des personnes ou structures ressources pour l’aider dans son quotidien.
L’assistante sociale
L’assistante sociale a pour mission de faciliter les formalités à effectuer par les familles pour l’obtention de prestations et d’aides de tous types (administratives, sociales, financières…), orienter et trouver le bon interlocuteur ou la bonne structure, aider à organiser le retour au domicile… Cette professionnelle travaille avec toute la communauté de l’hôpital. En effet, elle joue un rôle de médiateur entre les services hospitaliers, l’entourage du patient et les intervenants extérieurs. Elle est pleinement associée aux réunions de l’équipe hospitalière. Lors des entretiens avec la famille, elle récolte le maximum d’informations pour faire valoir leurs droits et leurs souhaits. Sa connaissance du réseau social et médico-social lui permet de maintenir les liens entre l’hôpital et l’extérieur. N’hésitez pas à demander à la rencontrer lors des rendez-vous de consultation ou séjour de votre enfant à l’hôpital.
La maison des parents
Lorsque son enfant est hospitalisé loin de son domicile, il peut être difficile pour les parents de trouver une solution pour rester auprès de lui. Les structures médicalisées et les hôtels ne sont pas des solutions car peu adaptées à la vie familiale et souvent onéreux. Heureusement, différentes structures ou associations proposent d’accueillir les familles. Dénommées très souvent « Maison des parents » ou « Maison des familles », leurs bâtiments sont situés à l’intérieur ou à proximité de l’hôpital ce qui permet de ne pas s’éloigner de son enfant et leur coût est réduit ou évalué en fonction des revenus. D’ailleurs, certains peuvent même être pris en charge par les mutuelles.
Ces centres d’accueil sont très souvent aménagés pour que les familles s’y sentent comme à la maison avec des espaces d’intimité et des parties communes. Elles peuvent à la fois y dormir et y manger. Elles accueillent les familles pour des courtes durées comme de longues hospitalisations. Du personnel et des bénévoles sont à l’écoute des parents et se mobilisent pour organiser des moments de partage et de soutien.
Renseignez-vous auprès des services de l’hôpital qui sont généralement en contact avec ces structures et permettent d’y obtenir une place.