Les actions mises en œuvre par ECLAS depuis sa création répondent aux grandes priorités qui animent l’association au quotidien :
- aider les familles à « vivre la maladie autrement » et continuer à avancer
- améliorer, toujours plus, la prise en charge des enfants en s’adaptant aux évolutions que permet la recherche
- faire connaître l’amyotrophie spinale de type 1, maladie qui reste encore largement méconnue du grand public
De nombreux projets pleins de vie sont aussi mis en oeuvre. Ils se caractérisent aussi par leur diversité, leur ingéniosité et leur originalité. Ils sont tous portés par les familles d’ECLAS en fonction de leurs envies, de leurs parcours et de leurs savoir-faire… Découvrez nos actions par thème :
- Le dialogue des familles
- Pour l’éveil de bébé
- Pour le confort de bébé
- Pour la fratrie
- Auprès des pros
- Ensemble face aux deuils
