Notre petite histoire

Quelques dates…

L’aventure ECLAS a démarré en 2013… Depuis de nombreuses actions ont vu le jour. Retour sur les petits et grands pas franchis par l’association :

2013

La création d’ECLAS est officialisée au Journal Officiel du 2 février 2013. Très rapidement, l’association commence à accompagner les premières familles. Elle se dote d’une ligne téléphonique puis d’une page Facebook. La page « Témoignages en souvenir des Petits anges » est créée dans la foulée ainsi que les premiers supports de communication. La belle série des Week-end d’ECLAS est lancée à l’automne 2013 en Anjou. ECLAS met fièrement en ligne son site internet le 24 novembre 2013…. Il a depuis laissé sa place à celui-ci !

2014

L’association voit naître ses 1ères publications avec l’impression et la diffusion des recueils consacrés au jeu et au confort de bébé. Pour continuer à chouchouter les bébés, ECLAS crée bientôt les célèbres valisettes… bientôt suivies par leurs petits frères : les baluchons. Dans le même temps, ECLAS commence à se faire connaître et passe à l’émission La Quotidienne. Elle devient membre de l’Alliance Maladies Rares.

2015

ECLAS est de plus en plus dynamique et franchit une nouvelle étape en participant à son premier congrès médical (celui de la Société Française de Neuropédiatrie réuni à Tours). Elle présente ensuite un Poster sur le projet de Vie du bébé atteint de ASI1 au congrès de la Société Française d’Accompagnement et Soins Palliatifs. À l’été, les familles bénéficient de nouvelles offres pour chouchouter bébé : les aires de jeux et leurs fameuses suspensions et les « P’tits lits de Jules » parfaitement adaptés pour avoir tout à portée de main. L’équipe d’ECLAS se forme à l’accompagnement des familles auprès de l’Alliance et relève les 1ers challenges sportifs pour faire parler de l’ASI 1 : Lyon Kayak & Mudday. Pour clôturer cette année qui restera particulièrement riche, ECLAS publie son premier livre à destination des enfants : Les grands yeux de mon petit frère.

2016

L’association pérennise les actions déjà initiées tout en développant et consolidant ses relations avec les professionnels de santé. Au printemps, de courageux coureurs et marcheurs relèvent le challenge de la Course des héros au profit d’ECLAS. Après 3 ans passés à la présidence de l’association, Laure choisit de se consacrer pleinement à la vie d’ECLAS et aux familles en prenant le poste de Déléguée Générale de l’Association. Noémie lui succède et inaugure un Mécénat mémorable avec La Société Humanis et la nouvelle adhésion « Sympatisant ». À l’automne l’association diffuse une enquête sur « l’amélioration des pratiques de DPN pour l’ASI » et participe à la journée spéciale SMA organisée à Londres par SMA Europe. Le week-end des familles propose désormais des ateliers d’expression des émotions destinés aux frères et sœurs.

2017

L’Association est de plus en plus présente auprès des professionnels et participe à pas moins de trois congrès médicaux consacrés à la neuropédiatrie et aux soins palliatifs. La relation privilégiée nouée avec l’AFM au cours des dernières années permet la signature d’une charte de collaboration. L’accompagnement des familles évolue lui aussi. Que ce soit pour les tout petits qui reçoivent maintenant les « agatoudoux» ou pour les plus grands puisqu’ECLAS se lance dans les jeux adaptés avec le cadeau des 1 an. Les adhésions à l’association sont désormais simplifiées grâce à l’utilisation de la plate-forme Hello-Asso… l’équipe met aussi la dernière touche à un projet qui lui tient particulièrement à coeur… chutt…

2018

Les premiers mois de l’année sont marqués par la sortie du 2èmelivre de l’association destiné aux enfants, la BD : Dans mon cœur vit une étoile. Une bonne nouvelle n’arrivant jamais seule… l’association a la joie de se trouver un parrain en or qui se promène sur un fil entre ciel et terre : Nathan Paulin.
Les événements au profit d’ECLAS sont toujours aussi nombreux et variés. Une nouvelle forme de mobilisation voit le jour pour joindre l’engagement à l’agréable : la marche gourmande. Pour fédérer ses adhérents, l’association lance un groupe Facebook : Ensemble pour ECLAS.

2019

Une nouvelle étape est franchie avec l’arrivée de la thérapie génique et le traitement des premiers bébés français. Cette année a été marqué par la mobilisation du monde scolaire avec trois cross organisés dans trois collèges différents. L’association est toujours mobilisée auprès des professionnels et des familles. Un 7ème week-end des familles a réuni 24 familles.