C’est la rencontre de parents qui a permis la création d’ECLAS à la fin de l’année 2012. Quelques années plus tard, le dialogue entre les familles reste au coeur des priorités de l’association.
Accompagnement dans la durée
Au quotidien, c’est Laure, la déléguée générale d’ECLAS et maman du petit Augustin qui accompagne et soutient les familles confrontées au diagnostic de l’amyotrophie spinale de type 1. Par téléphone, par messages ou par emails, de très nombreux parents échangent régulièrement avec Laure en fonction de leurs besoins et de leurs envies.
Si vous êtes dans ce cas, ne restez pas seuls ! Que ce soit pour des renseignements, des conseils ou juste pour parler… n’hésitez pas à la contacter au +33 (0)6 72 13 66 75 ou par e-mail contact@eclas.fr ou encore à l’aide du formulaire de contact
Temps d’échange et groupes de paroles
Depuis 2021, l’association propose des rendez-vous réguliers pour dialoguer entre famille dans un cadre privilégié. Des groupes de paroles sont ainsi organisés en visio-conférence tout au long de l’année.
Animés par une psychologue et neuropsychologue qui soutient ECLAS depuis ses débuts, ils réunissent jusqu’à une dizaine de parents pour échanger autour d’une thématique dédiée en lien avec leur quotidien.
Les trois thématiques déja abordées dans ce format :
- L’annonce de maladie et le traumatisme qu’elle représente pour chaque parent
- La maladie pour la famille (fratries, cousins etc)
- Gérer une maladie pour laquelle il y a un traitement avec peu de recul, de l’espoir face à la gravité de la situation
Ces temps d’échange sont généralement organisés en soirée, un soir de semaine pour faciliter la participation du plus grand nombre. Si vous êtes intéressés et si vous souhaitez évoquer des sujets en particulier, contactez-nous !
Témoignages de familles
Des familles partagent avec nous leur histoire et leur quotidien.
Découvrez-les ci-dessous
ASI type 1 – 1bis : trucs et astuces pour le bien être au quotidien
ECLAS a pris l’initiative de créer un groupe Facebook dédié à l’ASI de type 1 ou type 1 bis. Ce groupe Facebook permet de :
- proposer aux familles concernées par l’ASI1-1bis un espace de cocooning, recentré sur leurs attentes et leurs besoins particuliers.
- offrir un espace d’échange et de partage où l’on peut poses ses questions, avis, trucs et astuces, photos, vidéos, …
- mutualiser nos connaissances et nos pratiques quotidiennes sur le cas spécifique des types 1-1bis.