Dialogue de parents

C’est la rencontre de parents qui a permis la création d’ECLAS à la fin de l’année 2012. Quelques années plus tard, le dialogue entre les familles reste au coeur des priorités de l’association.


Accompagnement dans la durée

Au quotidien, c’est Laure, la déléguée générale d’ECLAS et maman du petit Augustin qui accompagne et soutient les familles confrontées au diagnostic de l’amyotrophie spinale de type 1. Par téléphone, par messages ou par emails, de très nombreux parents échangent régulièrement avec Laure en fonction de leurs besoins et de leurs envies.

Si vous êtes dans ce cas, ne restez pas seuls ! Que ce soit pour des renseignements, des conseils ou juste pour parler… n’hésitez pas à la contacter au +33 (0)6 72 13 66 75 ou par e-mail contact@eclas.fr ou encore à l’aide du formulaire de contact

Témoignage des parents de Hyacinthe

Hyacinthe et sa famille

L’année 2019 fut pour nous une année très éprouvante. Notre deuxième enfant, Hyacinthe, a été diagnostiqué à Pâques d’une amyotrophie spinale de type 1 à l’âge de 7 mois et demi. Cela faisait déjà plusieurs semaines que la maladie s’était installée dans les hanches et les jambes de notre fils et commençait à atteindre ses épaules, ses bras et sa tête. Le monde autour de nous était en train de s’effondrer, car le pronostic semblait très sombre. Pendant cette traversée de l’enfer des tous premiers mois, lorsque nous ne savions pas vers quoi nous allions, notre entourage et des bouées de sauvetage nous ont maintenus en vie. ECLAS en fait partie. Grâce aux différents échanges avec Laure et d’autres parents de l’association dans la même situation, aux guides et jouets offerts ainsi qu’au portique adapté, nous nous sommes sentis moins seuls et nous avons pu continuer de sourire à nos deux enfants.  Une lueur d’espoir est apparue quand notre demande de thérapie génique hors essai a été soutenue par la personne qui allait devenir le médecin de Hyacinthe. L’injection a pu avoir lieu fin juin et depuis c’est comme si notre enfant avait eu une seconde naissance.

Tous les jours, Hyacinthe progresse : il respire bien, mange bien, il tient maintenant sa tête, ses bras ont retrouvé une bonne mobilité, ses mains gagnent petit à petit en force et en agilité et il parvient à tenir assis quelques instants sans soutien. Cependant, les mouvements restent très discrets et difficiles au niveau des hanches et des jambes. Il reste donc beaucoup d’effort et de chemin à parcourir pour que notre petit gagne ou regagne un maximum de mobilité et acquiert le plus d’autonomie pour sa vie future. Le principal c est de pouvoir penser à un avenir que l’on souhaite positif pour notre enfant, ce qui est déjà formidable.

Lorsqu’ECLAS nous a proposé de parler du parcours de Hyacinthe durant le téléthon, nous avons accepté afin de porter un message d’espoir aux familles qui, comme la nôtre, sont confrontées à cette maladie. L’annonce d’un tel diagnostic est un cataclysme; merci à ECLAS d’exister. Nous sommes de tout coeur avec chaque parent, chaque frère et soeur et chaque bébé concernés.

Les parents de Hyacinthe

Témoignage des parents de Jules

Jules et sa famille

Jules est né en juillet 2016, un petit garçon cool, qui pleure peu et n’est pas très vif mais il fait chaud et puis chacun son caractère… sauf que derrière cela se cachait une explication, un diagnostic qui tombe en novembre 2016. Le médecin qui nous l’annonce n’est pas très au courant de la maladie et ne sait pas nous dire de quel type de SMA il s’agit, et il nous dit qu’il n’existe pas de traitement… « accompagnez-le » nous a t-il dit !!! On est perdus, dévastés mais on ne peut pas croire que notre merveilleux petit garçon va nous quitter, c’est INCONCEVABLE ! Son papa cherche sur internet sans relâche et tombe sur un essai clinique du médicament appelé NUSINERSEN … un soir on écrit un mail à un neuropédiatre qui semble bien connaitre la maladie, il s’agissait du Docteur Laurent Servais. Il a répondu à notre mail directement et nous a proposé un rendez-vous le lendemain à PARIS car en Belgique rien n’est possible à ce moment là. Et c’est ainsi que l’aventure a commencé le jour de la St Nicolas … drôle de cadeau on se dit mais en fait QUEL CADEAU pour notre famille !!!!
Jules répond bien au traitement mais il a déjà 4 mois et 3 semaines et la maladie a gagné du terrain. Nous avons constaté des progrès au bout de plusieurs semaines. Jules s’est montré plus mobile et a commencé à bouger les jambes (ce qui était perdu). Sur le plan respiratoire il est fragile, il ne supporte que la position couchée… les mois qui ont suivi il s’est un peu fortifié à tout point de vue sauf au niveau alimentaire car depuis ses 6 mois il est uniquement nourrit via sa gastrostomie. Jules a aujourd’hui 3 ans et demi, il n’aime plus être couché il veut être assis dans son siège, il joue seul et aime lire des livres. Il a gagné en tonus, il tient bien sa tête et peut même rester assis sans aide pendant quelques longues secondes. Chaque jour qui passe nous sommes extrêmement conscients de la chance que nous avons, Jules est un petit garçon heureux, espiègle et épanouis malgré ses limites … que l’on repousse un peu plus avec le temps. Dans ce marasme d’émotions nous nous sentions si seuls et démunis …

Les médecins nous donnent des informations mais restent très protocolaires et ne savent pas vraiment où on va. Quel est le quotidien de ces enfants extraordinaires que faut-il faire ? Ne pas faire ? C’est alors que ECLAS est entré dans notre vie … Auprès d’eux nous avons pu trouver un immense soutien moral, nous ne sommes plus seuls au monde ! Ils nous ont aussi apporté du matériel adapté, des idées, des astuces, des conseils,… cela a été si précieux pour nous qui voguions dans l’inconnu avec pour seul guide notre bienveillance envers Jules. Encore merci à toute l’équipe pour son réconfort, son soutien précieux et sa grande générosité de cœur.

Les parents de Jules

ASI type 1 – 1bis : trucs et astuces pour le bien être au quotidien

ECLAS a pris l’initiative de créer un groupe Facebook dédié à l’ASI de type 1 ou type 1 bis. Ce groupe Facebook permet de :

  • proposer aux familles concernées par l’ASI1-1bis un espace de cocooning, recentré sur leurs attentes et leurs besoins particuliers.
  • offrir un espace d’échange et de partage où l’on peut poses ses questions, avis, trucs et astuces, photos, vidéos, … 
  • mutualiser nos connaissances et nos pratiques quotidiennes sur le cas spécifique des types 1-1bis.

https://www.facebook.com/groups/1474883005899560/