ECLAS a vraiment à coeur d’accompagner l’ensemble de la famille et pas seulement le bébé atteint et ses parents. De nombreuses actions et projets sont ainsi mis en place pour permettre aux frères et soeurs, de mieux comprendre et de mieux exprimer leurs émotions…
Les publications d’ECLAS
L’association a déja créé et publié deux ouvrages dédiés aux enfants. Le conte Les grands yeux de mon petit frère et la BD Dans mon coeur vit une étoile sont deux supports précieux pour dialoguer avec les enfants et répondre aux questions qu’ils peuvent se poser.

Le conte Les grands yeux de mon petit frère s’adresse aux enfants de 3 à 6 ans. Ils y découvriront Souricette, une petite souris qui se réjouit de la naissance de son petit frère. Mais très vite son univers est chamboulé, lorsqu’on découvre que ce petit frère est atteint d’une grave maladie que les docteurs ne savent pas guérir. Les doutes, les interrogations, la peur, le sentiment de délaissement, l’incompréhension mais aussi parfois la joie et la complicité frère-sœur… Autant de sentiments que la petite souris va éprouver tout au long de ce conte doux et coloré.
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La bande dessinée Dans mon cœur vit une étoile, est destinée aux enfants de 6-10 ans. Elle raconte avec joie et émotions les souvenirs et la vie de Sam, 9 ans, dont la petite sœur a été confrontée à l’Amyotrophie spinale infantile de type 1. Cette histoire écrite par les enfants s’accompagne de fiches documentaires (la génétique, la recherche, les soins/le personnel soignant, l’amyotrophie spinale ou encore les appareils) pouvant être abordées indépendamment de la fiction, bien au-delà de l’âge pour lequel ce livre a été conçu.
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L’éventail #CommentSam’va?
Dans le sillage de la BD Dans mon coeur vit une étoile, l’association a créé un éventail illustré des émotions et des besoins. À partir des grands émotions structurantes (joie, sérénité, colère, peur, tristesse), les enfants peuvent identifier comment ils se sentent à un instant « T » et de quoi ils pourraient avoir besoin. Ex : je suis en colère, je me sens vexé(e), j’ai besoin de prendre l’air… Testé lors d’un week-end, le prototype a été validé et l’éventail pourra bientôt être proposé à tous les enfants, concernés ou non par l’ASI 1.
Les ateliers autour des émotions
Les week-ends « Ensemble face aux deuils » organisés par ECLAS font aussi la part belle aux émotions des enfants. Des ateliers sont proposés aux plus jeunes comme aux pré-ados avec l’accompagnement expert de Coralie Gonin, psychologue et neuropsychologue qui suit ELCAS depuis ses débuts. Chaque enfant est ainsi invité à participer à des activités qui facilitent l’échange, le dialogue et permettent aux enfants d’exprimer leur ressentis, leurs doutes, leurs questionnements… mais aussi de trouver des clés pour savoir les apprivoiser.