Le confort de son enfant est bien sûr la priorité de chaque parent, qu’il soit ou non confronté à la maladie. Depuis sa création, ECLAS se mobilise tout particulièrement sur ce thème. De nombreuses astuces et outils peuvent aussi être utiles au quotidien pour prendre soin des bébés touchés par l’amyotrophie spinale de type 1.
Le recueil de petites astuces
Le recueil de « Petites astuces pour le confort de bébé » a été créée par des mamans de l’association en collaboration avec une ergothérapeute exercant au Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de l’hôpital Necker – enfants malades (Paris, 75). Ce document décrit et illustre de nombreuses informations utiles pour s’occuper de bébé dans la vie de tous les jours. Chaque moment du quotidien de l’enfant (éveil, dodo, toilette, promenade ou encore câlins …) y est ainsi détaillé avec les diverses adaptations et produits qui peuvent contribuer au confort d’un bébé atteint d’amyotrophie spinale.
N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez prendre connaissance de l’intégralité du livret consacré aux petites astuces pour le confort de bébé. Nous vous l’adresserons avec plaisir !
Quelques astuces extraites du livret
Lorsque bébé est sur le dos : bien placer ses jambes afin de favoriser un bon alignement avec son bassin et ses bras pour qu’il puisse bien voir ses mains et jouer avec. L’idéal est de disposer des peluches moelleuses, des mousses, des langes ou petites serviettes de chaque côté de ses hanches et de ses cuisses ainsi que sous ses coudes.
Si bébé est installé sur le côté : placer un doudou ou une peluche entre ses jambes pour que ses genoux et ses chevilles ne se touchent pas et entre ses bras.
Il appréciera aussi de sentir un appui au bout des pieds grâce à un petit oreiller.
Les agatoudoux
Depuis novembre 2017, les agatoudoux viennent améliorer encore le confort de bébé. Il s’agit de coussin au tissu très doux remplis de microbilles qui permettent de le caler confortablement. Aux extrémités du coussin, des petits rubans de couleurs et textures différentes pour l’éveil de bébé et un accroche tétine pour ne jamais la perdre. Les agatoudoux sont fabriqués à la main par la maman et la mamie d’Agathe.
Début 2020, de nouveaux agatoudoux ont été fabriqués par la mamie de Victoria.
Le pack SMA (Soutien Maintien Autonomie)
Afin d’aider les familles accompagnées à bénéficier du bon matériel pour leur enfant, l’association a créé le pack SMA (Soin, Maintien, Autonomie). Ce pack référence divers équipements qu’ECLAS peut mettre à disposition. Ils répondent aux objectifs suivants :
- favoriser des positionnements contribuant à un meilleur confort orthopédique et respiratoire,
- conserver autant que possible des conditions sécurisantes respectueuses de la fragilité de nos enfants,
- proposer des aménagements et des équipements spécifiques au bénéfice du bébé et propices aux échanges et au jeu.
Le matériel référencé jusqu’alors a été minutieusement choisi en collaboration avec des professionnels spécialistes de la prise en charge de ces tout-petits, notamment à l’Hôpital Necker de Paris (neuropédiatres, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, psychomotriciens, médecins de rééducation fonctionnelle…)