L’aventure ECLAS
L’aventure ECLAS a démarré début 2013 à l’initiative de 7 familles de bébés atteints d’amyotrophie spinale de type 1. Convaincus que leur expérience spécifique de papas et de mamans pouvait être utile aux familles confrontées à cette maladie, ils souhaitaient leur transmettre un peu de leur énergie ainsi que des conseils et astuces pour les aider à accompagner au mieux leur enfant.
Constatant de grandes disparités dans leur vécu comme dans la prise en charge de la maladie ils souhaitaient également d’agir en direction des professionnels de santé, des chercheurs, des institutions et plus largement du public afin de permettre une prise en charge globale, précoce et de qualité pour chaque enfant, faire changer les regards et encourager les initiatives de recherche.
Depuis, l’association a grandi . Des papas et des mamans nous rejoignent aussi régulièrement en apportant avec eux de fantastiques projets et une belle énergie. Chaque année est plus dynamique que la précédente et nous continuons de nous professionnaliser et de nous renouveler pour toujours mieux répondre aux besoins des familles.
ECLAS a également su créer des liens privilégiés avec de nombreux professionnels qu’ils soient médecins, paramédicaux, chercheurs… et avec d’autres associations pour contribuer à l’amélioration de la prise en charge des enfants et accompagner le déploiement des thérapeutiques innovantes.
Pour en savoir plus… Découvrez notre histoire de A à Z !
Nos missions
L’association mise sur le collectif, l’entraide et le partage d’expérience, revendiquant l’importance d’avancer ENSEMBLE ! Nos missions ?
- Faire connaître l’amyotrophie spinale infantile de type 1, faire changer le regard sur cette maladie et mettre en place un partage d’expérience au bénéfice des familles et professionnels de santé
- Permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour tous les enfants atteints
- Accompagner et soutenir les familles
- Encourager des initiatives de recherches sur cette maladie et la participation aux essais cliniques
- Développer les contacts et partages d’expérience avec les associations dédiées à la SMA à l’international