Jules est né en juillet 2016, un petit garçon cool, qui pleure peu et n’est pas très vif mais il fait chaud et puis chacun son caractère… sauf que derrière cela se cachait une explication, un diagnostic qui tombe en novembre 2016. Le médecin qui nous l’annonce n’est pas très au courant de la maladie et ne sait pas nous dire de quel type de SMA il s’agit, et il nous dit qu’il n’existe pas de traitement… « accompagnez-le » nous a t-il dit !!! On est perdus, dévastés mais on ne peut pas croire que notre merveilleux petit garçon va nous quitter, c’est INCONCEVABLE ! Son papa cherche sur internet sans relâche et tombe sur un essai clinique du médicament appelé NUSINERSEN … un soir on écrit un mail à un neuropédiatre qui semble bien connaitre la maladie, il s’agissait du Docteur Laurent Servais. Il a répondu à notre mail directement et nous a proposé un rendez-vous le lendemain à PARIS car en Belgique rien n’est possible à ce moment là. Et c’est ainsi que l’aventure a commencé le jour de la St Nicolas … drôle de cadeau on se dit mais en fait QUEL CADEAU pour notre famille !!!!
Jules répond bien au traitement mais il a déjà 4 mois et 3 semaines et la maladie a gagné du terrain. Nous avons constaté des progrès au bout de plusieurs semaines. Jules s’est montré plus mobile et a commencé à bouger les jambes (ce qui était perdu). Sur le plan respiratoire il est fragile, il ne supporte que la position couchée… les mois qui ont suivi il s’est un peu fortifié à tout point de vue sauf au niveau alimentaire car depuis ses 6 mois il est uniquement nourrit via sa gastrostomie. Jules a aujourd’hui 3 ans et demi, il n’aime plus être couché il veut être assis dans son siège, il joue seul et aime lire des livres. Il a gagné en tonus, il tient bien sa tête et peut même rester assis sans aide pendant quelques longues secondes. Chaque jour qui passe nous sommes extrêmement conscients de la chance que nous avons, Jules est un petit garçon heureux, espiègle et épanouis malgré ses limites … que l’on repousse un peu plus avec le temps. Dans ce marasme d’émotions nous nous sentions si seuls et démunis …
Les médecins nous donnent des informations mais restent très protocolaires et ne savent pas vraiment où on va. Quel est le quotidien de ces enfants extraordinaires que faut-il faire ? Ne pas faire ? C’est alors que ECLAS est entré dans notre vie … Auprès d’eux nous avons pu trouver un immense soutien moral, nous ne sommes plus seuls au monde ! Ils nous ont aussi apporté du matériel adapté, des idées, des astuces, des conseils,… cela a été si précieux pour nous qui voguions dans l’inconnu avec pour seul guide notre bienveillance envers Jules. Encore merci à toute l’équipe pour son réconfort, son soutien précieux et sa grande générosité de cœur.