Depuis sa création, ECLAS a su créer des liens privilégiés avec de nombreux professionnels qu’ils soient médecins, paramédicaux, chercheurs… et avec d’autres associations pour contribuer à l’amélioration de la prise en charge des enfants et accompagner le déploiement des thérapeutiques innovantes.
ECLAS est de plus en plus connue et reconnue pour sa connaissance de la spécificité des types 1 et de leur quotidien. Cette relation de confiance cultivée avec les professionnels se traduit dans différentes actions :
- De nombreux médecins et thérapeutes orientent les parents vers l’association au moment de l’annonce du diagnostic ou se positionnent en intermédiaire pour permettre la mise à disposition des offres proposées par ECLAS
- le partenariat noué avec l’AFM Téléthon permet à nos deux associations de travailler de concert sur des projets et de faciliter les prises de contacts avec les services régionaux qui accompagnent également les enfants malades
- ECLAS coopère avec les équipes ressources de soins palliatifs et est présente dans de nombreux évènements réunissant la communauté médicale tels que les congrès de neuropédiatrie et soins palliatifs pédiatriques
- ECLAS est régulièrement sollicitée pour contribuer et porter la voix des parents dans des groupes de travail. Via ces interventions, l’association a surtout à coeur de défendre le principe du projet de soins personnalisé, coordonné et organisé dans toutes ses dimensions, autour de l’enfant. Un défi de taille demeure : celui de l’harmonisation des pratiques dans la prise en charge de bébé quel que soit son état de santé.
Zoom sur les rencontres…
Les congrès de neuropédiatrie
Depuis 2015, ECLAS participe régulièrement au congrès annuel de la SFNP (Société Française de Neuropédiatrie). Ces rencontres, organisées aux quatre coins de France sont autant d’occasion de faire connaître le travail de l’association, les supports et les offres proposées pour les enfants. L’association y tient le plus souvent un stand et participe à des temps forts tels que :
- l’intervention sur le jeu et le quotidien de bébé en 2017
- la conférence sur « Le rôle d’une association de parents dans le projet de vie d’enfant ASI. Premier travail collaboratif avec les professionnels » en 2018.
ECLAS se rend aussi ponctuellement à d’autres rencontres qu’elles soient régionales ou au contraire à dimension européenne. Exemple, le congrès de l’ENPS (la société européenne de neurologie pédiatrique) à Lyon en 2017.
Les rencontres en soins palliatifs pédiatriques
ECLAS échange aussi beaucoup avec les équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques et participe à de nombreux temps fort. Exemples : la présence de l’association lors des premières Journées Nationales de soins palliatifs pédiatriques, à Toulouse, organisées par la Fédération des équipes ressources.
Notre Poster intitulé « Favoriser la mise en place d’un projet de vie au bénéfice du bébé atteint d’ASI 1 » a également suscité beaucoup d’intérêt lors du 21-ème congrès de la SFAP (société française d’accompagnement et de soins palliatifs) organisé à Nantes en 2015.
