ECLAS

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ECLAS, quelques lettres mais qui veulent dire beaucoup : Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale. Notre association dynamique et participative, créée en 2013 pour répondre à la situation spécifique des familles confrontées à l’amyotrophie spinale de type 1, veut ainsi faire rayonner un message face à cette terrible maladie : vous n’êtes pas seuls !

Que ce soit pour vous accompagner au mieux si vous avez un enfant atteint par l’ASI, vous soutenir dans le deuil ou faire connaître la maladie aux professionnels de santé : nous misons sur le collectif, l’entraide et le partage d’expérience, revendiquant l’importance d’avancer ENSEMBLE !

Ce site a pour vocation de vous transmettre un maximum d’information sur l’amyotrophie spinale de type 1 que vous soyez parent d’un enfant atteint ou que vous faisiez partie du cercle familial ou amical ou encore si vous êtes un professionnel de santé. Nous vous donnons ici les clés et partageons avec vous les outils que nous avons développés ces dernières années.

Nouvelle adresse de contact pour les familles : ecoute@eclas.fr

Évènements à venir

Téléthon et marche des Maladies Rares

Les 4 et 5 décembre 2026 : ECLAS participera au téléthon et à la marche des Maladies Rares à Paris.

36ème Congrès de la SFNP (Société Française de Neurologie Pédiatrique)

Du 20 au 22 janvier 2027 : L’association ECLAS sera présente aux côtés des professionnels de santé au 36ᵉ congrès de la SFNP à Clermont-Ferrand pour présenter nos documents et nos initiatives, échanger sur la maladie et nous informer des dernières avancées et découvertes médicales.