L’amyotrophie spinale, autrefois perçue comme une maladie à l’évolution rapide, devient aujourd’hui, grâce aux nouveaux traitements, une course de fond. Les enfants vivent plus longtemps et ont besoin d’un accompagnement constant. Pour les parents, cela signifie un engagement quotidien, souvent physique et émotionnellement intense.
Par exemple, prendre soin de son dos devient essentiel : portages répétés, transferts, installation dans des dispositifs spécifiques… les efforts s’accumulent. Consulter un kinésithérapeute, un ostéopathe ou un ergothérapeute peut aider à adopter les bons gestes.
Mais au-delà du corps, c’est la santé mentale qui doit être préservée : la fatigue morale, l’isolement, les nombreux rendez-vous médicaux avec lesquels il faut jongler ou encore la charge administrative peuvent peser lourd sur le quotidien des parents (c’est la fameuse charge mentale démultipliée par les difficultés rencontrées par les familles d’un enfant atteint par la maladie).
S’autoriser à demander de l’aide, c’est aussi prendre soin de son enfant sur le long terme.
En France, des aides existent : les plateformes de répit, les groupes de parole, l’accompagnement par des associations comme l’AFM-Téléthon, ou encore les dispositifs MDPH pour alléger la charge au quotidien.
Lien ressource : L’AFM-Téléthon près de chez moi
