Droits et soutiens

Accompagner et soutenir les parents, c’est aussi les aider à mettre en place une organisation aussi adaptée que possible à ce qu’ils souhaitent pour leur famille et leur enfant. ECLAS vous renseigne sur la prise en charge, les structures, les aides et congés…

ECLAS souhaite en particulier faciliter les nombreuses démarches administratives menées par les familles à l’annonce d’un cas de SMA1 et leur faire gagner du temps.

Prendre soin d’un bébé malade demande beaucoup de disponibilité : les parents sont donc souvent amenés à réorganiser leur quotidien et à faire appel à des soutiens notamment financiers.

En se basant notamment sur l’expérience des parents adhérents, nous avons réalisé un récapitulatif des démarches administratives et aides dont peuvent bénéficier les familles tant au niveau de la prise en charge médicale, des aides et soutiens possibles que des congés spéciaux existants. Retrouvez donc des informations sur :

La prise en charge des soins
Les structures ressources
Les aides et allocations
Les congés spécifiques

Si vous avez des questions, des suggestions ou que vous avez des idées à partager sur ce thème, contactez-nous au +33 (0)6 72 13 66 75 ou par mail contact@eclas.fr

Si vous pensez que vos droits n’ont pas été respectés , vous pouvez contacter le défenseur des droits : https://www.defenseurdesdroits.fr/

Le Défenseur des droits est une institution indépendante de l’État. Créée en 2011 et inscrite dans la Constitution, elle s’est vu confier deux missions :

  • défendre les personnes dont les droits ne sont pas respectés ;
  • permettre l’égalité de tous et toutes dans l’accès aux droits.

Toute personne physique (un individu) ou toute personne morale (une société, une association…) peut le saisir directement et gratuitement lorsqu’elle :

  • pense qu’elle est discriminée[1] ;
  • constate qu’un représentant de l’ordre public (police, gendarmerie, douane…) ou privé (un agent de sécurité…) n’a pas respecté les règles de bonne conduite ;
  • a des difficultés dans ses relations avec un service public (Caisse d’Allocations Familiales, Pôle Emploi, retraite…) ;
  • estime que les droits d’un enfant ne sont pas respectés ;