Lorsque l’ASI de type 1 est diagnostiquée, l’enfant bénéficie d’un accompagnement médical et paramédical global. Le parcours de soins de votre enfant peut avoir lieu simultanément à l’hôpital avec des consultations spécialisées et pluridisciplinaires, en ville, à domicile ou en structure médico-sociale.
Les prestations nécessaires à votre enfant sont à définir avec le médecin référent qui assure son suivi. Elles s’organisent en s’appuyant sur des professionnels de diverses disciplines : neuropédiatre, pneumopédiatre, médecin rééducateur MPR (médecine physique et de réadaptation), ergothérapeute, orthophoniste, kinésithérapeute…
Les consultations spécialisées
Un réseau de soins national, spécialiste des maladies neuromusculaires s’est déployé à la suite du plan maladies rares du gouvernement pour répondre, au plus près du lieu de vie des patients, à leurs besoins en santé très spécifiques et complexes.
Les centres de référence des maladies neuromusculaires sont situés dans les hôpitaux, avec, à sa tête un médecin référent et spécialiste des maladies neuromusculaires.
Le réseau Filnemus est composé de 3 centres de référence maladies rares neuromusculaires (CRMR) coordonnateurs :
- CRMR neuromusculaire PACA- Réunion- Rhône Alpes (PACARARE) (Pr S ATTARIAN Hôpital La Timone, Marseille)
- CRMR neuromusculaire Nord/Est/Ile de France (NEIDF) (Pr P LAFORET Hôpital Raymond-Poincaré, Garches)
- CRMR neuromusculaire Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC) (Dr G SOLÉ CHU de Bordeaux)
Chaque enfant y bénéficie d’un suivi régulier avec des consultations en hôpital de jour :
- A chaque rendez-vous, vous voyez le médecin réfèrent de votre enfant, spécialiste de l’ASI ainsi que les autres professionnels de son équipe (infirmière, ergothérapeute, diététicien…).
- Le médecin référent coordonne, les consultations dont votre enfant aura besoin avec les autres services de l’hôpital (en pneumologie pédiatrique, en exploration fonctionnelle…).
- Le médecin référent peut être amené à être en lien avec votre médecin traitant et les autres professionnels qui interviennent dans votre bassin de vie.
C’est un réseau de soins qui devrait s’organiser avec vous, pour votre enfant, dans le but d’assurer la continuité, la cohérence et la qualité des soins en dehors de l’hôpital, à domicile et chez les professionnels libéraux.
Les prestations médico-sociales
Selon son âge et son état de santé, votre enfant est aussi susceptible de bénéficier de prestations médico-sociales et rééducatives ,en structure, à domicile, en ville.
- Avec des professionnels libéraux
- En Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP)
- En Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)
- En Institut d’Education Motrice (IEM)
Les professionnels libéraux
Vous pouvez organiser vous-même les prestations nécessaires à votre enfant en faisant appel à des professionnels libéraux : orthophoniste, kinésithérapeute, éducateur spécialisé, psychomotricien… Si la plupart de ces actes sont entièrement pris en charge par l’Assurance Maladie, certains ne le sont pas.
Il n’est pas possible de cumuler les prestations de professionnels dispensées en CAMSP/SESSAD avec ceux des professionnels libéraux.
Dans tous les cas, renseignez-vous avant auprès de l’Assurance Maladie.
Les CAMSP et les SESSAD*
Les CAMSP et les SESSAD sont chargés de la prise en charge précoce des problématiques de handicap chez les enfants de la naissance à 6 ans et jusqu’à 20 ans pour les SESSAD. Ces structures proposent des actions thérapeutiques, éducatives, sociales ou de rééducation. Elles ont également un rôle de conseil et de soutien auprès des familles.
Les SESSAD aident ensuite à la préparation des orientations collectives ultérieures ; tels que le soutien à l’intégration scolaire ou à l’acquisition de l’autonomie comportant l’ensemble des moyens médicaux, paramédicaux, psychosociaux, éducatifs et pédagogiques adaptés.
Les interventions s’accomplissent dans les différents lieux de vie et d’activité de l’enfant ou adolescent (domicile, crèche, école, collège, lycée…) et dans les locaux des services.
Les IEM (Institut d’Education Motrice)*
Les Instituts d’Éducation Motrice accueillent des enfants présentant une déficience motrice ou physique importante. Les enfants ont en général entre 3 et 20 ans.
Les IEM prennent en charge des enfants ou adolescents dont la déficience motrice nécessite le recours à des moyens spécifiques pour le suivi médical, l’éducation spécialisée, la formation générale et professionnelle.
Ils assurent le suivi médical, la scolarisation, la formation générale et professionnelle des enfants et adolescents, afin de réaliser leur inclusion sociale et professionnelle.
L’accueil peut se faire en externat, en semi-internat ou en internat. (source enfant-different.org)
IMPORTANT
>L’admission est conditionnée à une décision de la CDPAH lors de l’instruction du dossier de demande à la MPDH pour votre enfant. Voir la page sur les structures ressources.
>Pour tous ces établissements et services médico-sociaux, il y a un processus d’admission avec en général une liste d’attente.
>Ces structures sont financées par l’Assurance Maladie et la prise en charge de votre enfant également.
Situations d’urgence
Pour les situations d’urgences, plusieurs outils et procédures existent afin de faciliter la prise en charge.
- Délivrance de la carte d’urgence maladie rare par le médecin spécialiste
- Être identifié pour les services de secours (SAMU…) comme « Patient remarquable »
- Rédiger un protocole d’urgence avec le médecin référent et d’autres spécialistes (médecin réanimateur…)
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En cas d’urgence, selon l’état de votre enfant, il peut-être hospitalisé au sein du service d’urgence pédiatrique, au sein du service de réanimation pédiatrique ou au sein du service de neurologie pédiatrique
A la sortie d’une hospitalisation, vous pouvez demander le bénéfice d’un HAD (Hospitalisation A Domicile), compte tenu de la pathologie de votre enfant. Des professionnels organiseront les soins nécessaires post hospitalisation et vous accompagneront au quotidien. Il peut y avoir une liste d’attente.
Vous pouvez aussi bénéficier d’un Service Mobile de Soins Palliatifs Pédiatriques. Cette équipe pluridisciplinaire est habituée à réagir et à vous accompagner dans toutes les situations critiques pouvant engager le pronostic de votre enfant.