Les Outils d’ECLAS : des ressources pour accompagner, soutenir et égayer le quotidien
Chez ECLAS, nous savons combien chaque étape du parcours avec une amyotrophie spinale peut être bouleversante, déroutante, parfois éprouvante — mais aussi remplie de petits moments de joie, de découvertes et de liens précieux.
C’est pourquoi nous avons conçu une palette d’outils pensés pour les familles, les proches aidants et les enfants eux-mêmes. Ces outils sont là pour vous. Pour vous accompagner pas à pas, afin de créer des bulles de jeu et de tendresse.
Pour présenter ECLAS
Mieux comprendre l’amyotrophie spinale de type 1
Des fiches pour accompagner, expliquer… et adoucir l’annonce
L’annonce du diagnostic d’une amyotrophie spinale de type 1 est un moment profondément bouleversant. Pour aider les familles à traverser cette étape avec un peu plus de repères, de clarté et de douceur, ECLAS a conçu une série de fiches explicatives, simples et accessibles.
Rédigées avec le concours de professionnels de santé et de parents concernés, ces fiches apportent des informations essentielles sur la maladie, les traitements disponibles, les évolutions possibles et les premières démarches à connaître.
Elles peuvent être remises au moment du diagnostic ou consultées à tout moment par les familles et les soignants, pour mieux comprendre et commencer à avancer.
Parce que bien comprendre, c’est déjà reprendre un peu de pouvoir dans une situation qui en enlève beaucoup.
Vous pouvez le télécharger ici
Vous souhaitez recevoir ces fiches ou les proposer dans votre service ? Contactez-nous à contact@eclas.fr.
“Comment Sam va ? L’éventail des émotions et des besoins”
Parce que les émotions sont parfois difficiles à nommer, surtout dans des situations complexes comme celle de la maladie, l’éventail des émotions a été conçu pour favoriser le dialogue, l’expression des ressentis et des besoins.
Utilisable par les enfants atteints d’amyotrophie spinale, leurs frères et sœurs, leurs parents, mais aussi par les professionnels de santé, cet outil simple et visuel permet d’ouvrir un espace d’écoute et de partage, à hauteur de chacun.
Si vous souhaitez recevoir cet éventail ou en savoir plus, n’hésitez pas à nous écrire à contact@eclas.fr.
Nos documents destinés aux familles ou accompagnants
Parce qu’être parent ou proche d’un enfant atteint d’amyotrophie spinale soulève mille questions, ECLAS met à votre disposition des documents conçus avec soin, pour vous aider à mieux comprendre, à vous organiser, et à partager des moments précieux avec votre enfant.
Plaquette de présentation, livrets pratiques, fiches conseils ou idées d’activités… Chaque ressource a été pensée pour répondre aux besoins du quotidien, avec des mots simples, des gestes concrets et une attention particulière portée à ce que vous vivez.
Ces documents sont là pour vous accompagner pas à pas — avec bienveillance, clarté et douceur.
Ces livrets destinés aux tout-petits et aux enfants ayant une atteinte sévère accompagnent nos coffrets et sont proposés aux familles et aux soignants qui nous contactent. Ces ouvrages ont été créés pour l’éveil des très jeunes enfants, avec des idées de jeu adapté et des conseils pour le confort de bébé.
• Recueil de jeux et d’activités à faire avec bébé
• Petites astuces pour le confort de bébé
• Fiches complémentaires au recueil des jeux
Mon p’tit guide de jeu – Tome 1
Bouger, jouer, progresser… avec confiance et complicité
Mon p’tit guide est un livret unique, conçu par des parents et des professionnels de santé qui connaissent intimement les besoins des enfants atteints d’amyotrophie spinale — kinésithérapeutes, orthophonistes et autres spécialistes engagés à leurs côtés au quotidien.
Ce guide propose une multitude d’activités ludiques et de petits exercices pensés pour favoriser le développement moteur, la respiration, la motricité fine ou encore la communication. Chaque activité est adaptée à la réalité de la maladie et encourage l’enfant à progresser en douceur, dans le jeu et la bienveillance.
Pensé pour les familles, il transforme la rééducation en un moment de partage, de plaisir et de découverte. Un outil précieux pour apprendre en s’amusant, à la maison, jour après jour.
Vous pouvez le télécharger ici
Vous souhaitez recevoir Mon p’tit guide ? Écrivez-nous à contact@eclas.fr, nous serons heureux de vous l’envoyer.
Mon p’tit guide de jeu – Tome 2
Bouger, jouer, progresser… avec confiance et complicité
50 fiches-jeux pour améliorer les compétences motrices et sensitives des enfants atteints d’amyotrophie spinale sous traitement. Le but : donner envie de jouer, bouger tout en prévenant les éventuelles déformations orthopédiques.
Ce guide est la suite du tome 1. Il propose une multitude de nouvelles activités ludiques et de petits exercices pensés pour favoriser le développement moteur, la respiration, la motricité fine, la communication et des exercices d’équithérapie. Chaque activité est adaptée à la réalité de la maladie et encourage l’enfant à progresser en douceur, dans le jeu et la bienveillance.
Pensé pour les familles, il transforme la rééducation en un moment de partage, de plaisir et de découverte. Un outil précieux pour apprendre en s’amusant, à la maison, jour après jour.
Vous pouvez le télécharger ici
Vous souhaitez recevoir Mon p’tit guide tome 2 ? Écrivez-nous à contact@eclas.fr, nous serons heureux de vous l’envoyer.
Des conseils de kinés, ergothérapeutes, orthophonistes, enseignants APA : 8 vidéos pour accompagner la prise en charge à travers des exercices et outils pour soutenir la motricité, la respiration et l’autonomie dans la SMA.
Retrouver les vidéos sur le site de Roche pro : Lien vers les tutos vidéos
Dans cet ouvrage consacré aux appareillages des membres inférieurs chez l’enfant ayant une amyotrophie spinale sous traitement, notre objectif est de permettre aux parents de mieux connaître les divers dispositifs, de comprendre les enjeux et d’être informés de l’importance de la prévention.
Créé en collaboration avec des familles et l’équipe soignante du SMR pédiatrique Marc Sautelet de Villeneuve d’Ascq, ce document présente les situations qui permettent de verticaliser l’enfant, de préserver son intégrité orthopédique et d’optimiser ses capacités motrices.
Vous pouvez le télécharger ici
Vous souhaitez recevoir ce document ? Écrivez-nous à contact@eclas.fr, nous serons heureux de vous l’envoyer.
Mes coffrets à trésor ECLAS : des surprises pour éveiller, apaiser et partager
Mes coffrets à trésor ECLAS : des surprises pour éveiller, apaiser et partager
Parce que chaque moment compte, ECLAS a imaginé des coffrets spécialement pensés pour les enfants atteints d’amyotrophie spinale de type 1. Ces trésors uniques ont été conçus pour chouchouter bébé, encourager les découvertes sensorielles et créer des instants de joie et de complicité en famille.
Chaque coffret contient une sélection d’objets adaptés :
• Des jouets originaux, choisis avec soin ou fabriqués à la main par des bénévoles au grand cœur
• Des produits de soin pour allier confort et tendresse
• Des livrets pédagogiques pour guider les parents dans le jeu et les petits gestes du quotidien
• Et selon les besoins, des documents pratiques comme Mon p’tit guide, les fiches diagnostiques ou d’autres supports utiles.
Ces coffrets évoluent avec l’enfant et peuvent être adaptés à son âge, ses envies et sa situation. Ils sont bien plus que des cadeaux : ce sont des ponts vers le lien, le jeu, la douceur.
Coffret ÉVEIL
Ce coffret de la naissance à 6 mois sont offerts aux familles accompagnées par ECLAS en fonction de l’âge de bébé et de sa motricité. Il s’inscrit uniquement dans l’accompagnement global mis en œuvre. Pour le confectionner, l’association fait notamment appel à la générosité de partenaires privilégiés ou encore de particuliers aux doigts de fées. Si vous souhaitez nous faire profiter de vos talents ou contacts afin de rendre ces jolis cadeaux encore plus « magiques », rendez-vous sur contact@eclas.fr ou contactez-nous au 0672136675.
Coffret CURIEUX
Ce coffret destiné aux enfants de 7 à 12 mois est offert aux familles accompagnées par ECLAS en fonction de l’âge de bébé et de sa motricité. Il s’inscrit uniquement dans l’accompagnement global mis en œuvre. Pour le confectionner, l’association fait notamment appel à la générosité de partenaires privilégiés ou encore de particuliers aux doigts de fées.
Si vous souhaitez nous faire profiter de vos talents ou contacts afin de rendre ces jolis cadeaux encore plus « magiques », rendez-vous sur contact@eclas.fr ou contactez-nous au 0672136675.
Coffret DOUCEUR
Ce coffret pour les enfants non traités, a été conçu pour apporter de la douceur, de l’éveil et du confort. Il s’inscrit dans une volonté de soutien et d’accompagnement des familles tout en prenant en compte les besoins spécifiques de chaque enfant. Il s’inscrit uniquement dans l’accompagnement global mis en œuvre. Pour le confectionner, l’association fait notamment appel à la générosité de partenaires privilégiés ou encore de particuliers aux doigts de fées. Si vous souhaitez nous faire profiter de vos talents ou contacts afin de rendre ces jolis cadeaux encore plus « magiques », rendez-vous sur contact@eclas.fr ou contactez-nous au 0672136675.
Coffret LUDIQUE ET SOIN
Un concentré de douceur, de jeu et de bien-être pour accompagner bébé dans ses découvertes
ECLAS met gratuitement à disposition des familles du matériel adapté aux enfants atteints d’amyotrophie spinale. Lorsque ce matériel devient trop petit ou n’est plus utilisé, l’association prend en charge son retour pour qu’il puisse bénéficier à d’autres enfants.
Bien que pensé pour les tout-petits, ce matériel doit toujours être utilisé sous la surveillance d’un adulte.
Ce que vous trouverez dans ce coffret :
L’ Agatoudoux, un traversin de positionnement doux et sécurisant, envoyé dans chaque coffret. Créé avec amour par la maman d’Agathe, il est désormais confectionné par Christine, la talentueuse mamie de Victoria.
Une aire de jeux adaptée, avec un portique « bricolé maison », des anneaux colorés et des manchettes suspendues. Ces éléments aident bébé à effectuer des mouvements plus facilement. Ils sont ajustables et peuvent être adaptés selon ses besoins. L’enfant peut être installé sur le dos ou sur le côté pour varier les activités : manipulation, dessin, lecture d’un petit livre…
Le tonneau d’immersion, accompagné d’une bouée de cou (disponible en deux tailles), permet aux enfants jusqu’à 2-3 ans de profiter de l’eau en toute liberté. L’eau chaude offre un environnement idéal pour bouger, se détendre et se muscler en douceur.
Quand l’enfant grandit, un gilet de natation peut également être prêté, pour prolonger les plaisirs aquatiques à la piscine ou à la mer.
Des planches et des coussins d’équilibre, pour encourager le mouvement, le renforcement musculaire doux et l’exploration corporelle, tout en s’amusant.
Coffret Anniversaire – 1 an
Un petit cadeau plein de tendresse pour célébrer une grande étape
À l’occasion du premier anniversaire de votre bout de chou, ECLAS vous envoie un coffret rempli de douceur pour marquer ce moment si spécial.
Deux jouets soigneusement sélectionnés vous sont proposés : il vous suffit de nous indiquer votre préférence, et nous nous occupons du reste !
Coffret Anniversaire – 2 ans
Un cap précieux, un moment à célébrer avec fierté
Le coffret des 2 ans est bien plus qu’un simple cadeau : c’est un symbole fort, une célébration pleine d’émotion. Grâce aux avancées des traitements, les enfants atteints d’amyotrophie spinale franchissent aujourd’hui des étapes autrefois inespérées.
Atteindre cet âge est un moment unique, rempli d’espoir, de gratitude et de joie partagée. C’est pourquoi ECLAS met tout son cœur à préparer ce coffret, pour marquer avec tendresse et fierté ce cap si important dans la vie de votre enfant.
Quand le cœur des parents est un peu trop plein, parler peut faire du bien
Accompagner au quotidien un enfant atteint d’amyotrophie spinale n’est pas toujours facile. Entre les rendez-vous médicaux, les adaptations constantes et les inquiétudes pour l’avenir, il arrive que le moral flanche.
Dans ces moments plus difficiles, parler avec un professionnel qui connaît bien la maladie peut être un premier pas important pour retrouver un peu d’apaisement. Chez ECLAS, nous savons combien ce soutien peut faire la différence : c’est pourquoi, dans certains cas, nous proposons une séance avec l’une des deux psychologues qui nous accompagnent depuis longtemps. Elles connaissent en profondeur la réalité de l’amyotrophie spinale et les défis qu’elle impose aux familles.
Si vous sentez que parler avec l’une de nos psychologues pourrait vous aider à faire un premier pas vers plus de sérénité, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse contact@eclas.fr ou par téléphone au 06 72 13 66 75.
Les newsletters d’ECLAS (Archives)
Pour en savoir plus sur notre histoire, n’hésitez pas à parcourir nos anciennes newsletters :
• Newsletters 2024
• Newsletters 2023
• Newsletters 2022
• Newsletters 2021