L’aventure Eclas

Q: Notre démarche

- Proposer des supports répondant aux besoins spécifiques des familles et des soignants. - Faciliter le jeu et le confort des enfants quel que soit le contexte de diagnostic et de traitement. - Développer des outils de rééducation créatifs et adaptés aux tout-petits. - Favoriser un partage d’expériences authentique entre pairs-aidants. - Mutualiser les efforts communs, relayer les initiatives et solutions innovantes pour les mettre à disposition de tous.

L’aventure ECLAS a démarré début 2013 à l’initiative de 7 familles de bébés atteints d’amyotrophie spinale de type 1. Convaincus que leur expérience spécifique de papas et de mamans pouvait être utile aux familles confrontées à cette maladie, ils tenaient à leur transmettre un peu de leur énergie ainsi que des conseils et astuces pour les aider à accompagner au mieux leur enfant.

Constatant de grandes disparités dans leur vécu comme dans la prise en charge de la maladie, ils ont engagés des actions en direction des professionnels de santé, des chercheurs, des institutions et plus largement du public afin de permettre une prise en charge globale, précoce et de qualité pour chaque enfant, faire changer les regards et encourager les initiatives de recherche. C’est ainsi qu’ECLAS a su créer des liens privilégiés avec de nombreux professionnels, qu’ils soient médecins, paramédicaux, chercheurs… et avec d’autres associations pour contribuer à l’amélioration de la prise en charge des enfants et accompagner le déploiement des thérapeutiques innovantes.

Aujourd’hui, l’association ne cesse d’évoluer. Des papas et des mamans nous rejoignent régulièrement en apportant avec eux de fantastiques projets et un élan positif. Chaque année est plus dynamique que la précédente.
Nous continuons de nous professionnaliser et de nous renouveler pour toujours mieux répondre aux besoins des familles.

2025 : Un nouveau logo mais une raison d’être inchangée

Nous avons la joie de vous présenter le nouveau logo de notre association.

Ce visuel incarne notre motivation et notre horizon : union, force, courage, entraide et solidarité.
Imaginé par Sérgio Marques, notre ami illustrateur, il représente un ours adulte portant un petit sur son dos : une image à la fois tendre et puissante, reflet du parcours des familles touchées par l’amyotrophie spinale (ASI).

L’ours symbolise la résilience et la combativité. Le petit, quant à lui, évoque les enfants accompagnés, soutenus avec bienveillance par leurs parents, leurs proches, les soignants. Le mouvement de l’ours illustre le chemin du soin : parfois difficile, mais guidé par l’espoir. L’étoile éclaire ce chemin. Elle est aussi un hommage à tous les enfants décédés, dont la présence continue de briller. Et le cœur formé par l’ensemble traduit ce que nous portons collectivement : amour, soutien, détermination.

Ce logo est un symbole fort. Il nous rappelle que nous ne sommes pas seuls. Ensemble, nous avançons.

Notre raison d’être reste inchangée

Depuis 2013, ECLAS est un collectif de parents bénévoles engagés aux côtés des enfants touchés par l’ASI. Notre association est née de la mobilisation de familles concernées, rejointes progressivement par des professionnels investis.
Aujourd’hui, ECLAS est une structure dynamique, participative, et reconnue d’intérêt général. Elle incarne une volonté partagée : unir nos forces, nos expériences et nos compétences pour créer, soutenir, transmettre et faire avancer les pratiques.

Notre démarche

– Proposer des supports répondant aux besoins spécifiques des familles et des soignants.
– Faciliter le jeu et le confort des enfants quel que soit le contexte de diagnostic et de traitement.
– Développer des outils de rééducation créatifs et adaptés aux tout-petits.
– Favoriser un partage d’expériences authentique entre pairs-aidants.
– Mutualiser les efforts communs, relayer les initiatives et solutions innovantes pour les mettre à disposition de tous.

Une association en mouvement

Depuis 12 ans, nous nous adaptons, nous anticipons, nous innovons.
Ces dernières années, l’arrivée des traitements innovants a modifié l’histoire naturelle de l’amyotrophie spinale. Face à ces changements, nos valeurs restent intactes.
ECLAS évolue avec les besoins du terrain, en lançant ou en participant à des groupes de travail sur des problématiques de santé récurrentes. Cette collaboration avec les soignants nous permet d’avancer ensemble, dans un esprit de partage d’expertise et de complémentarité bénéfiques à la prise en soin de chaque enfant.

Hier / Aujourd’hui : une évolution du soin

Autrefois, la prise en charge des enfants touchés par l’ASI 1 se limitait souvent à des soins de confort, quelques adaptations du quotidien, et parfois des approches empruntées à d’autres disciplines.
Aujourd’hui, la prise en soin part des besoins réels de l’enfant. Elle vise son bien-être global et son développement, en intégrant son environnement familial et social.
Cette démarche profondément humaine et centrée sur l’enfant est au cœur de tout accompagnement — quels que soient le diagnostic, le contexte ou la mise en place (ou non) de traitements innovants.

ECLAS, une communauté engagée

ECLAS, c’est plus qu’une association.
C’est une famille élargie, un espace de soutien, de courage et de création. Nous sommes unis par la même volonté : offrir aux enfants atteints d’amyotrophie spinale un avenir plus doux et plus riche.

Remarque : Dans un premier temps, les deux logos continueront de coexister car nombreux de nos supports ont déjà été réalisés et imprimés avec notre premier logo.