Notre organisation

Au 31 décembre 2019 ECLAS compte 87 parents adhérents et une vingtaine de sympathisants.

Notre conseil d’administration

L’association est dotée d’un Conseil d’Administration qui compte à ce jour 9 membres. Il est renouvelé tous les ans lors de l’Assemblée Générale ordinaire. Le bureau désigné en son sein est composé d’une présidente, d’une vice-présidente, d’une trésorière, d’une trésorière adjointe, d’une secrétaire et d’une secrétaire adjointe. Nouveau cette année, Mathilde Pregevolle adhérente d’ECLAS met ses compétences de comptable au service de notre association afin d’aider Nolwenn en tant que trésorière.


Notre Déléguée générale

Depuis le 1er septembre 2016, Laure, l’ancienne Présidente d’ECLAS, est devenue déléguée générale de l’association. Elle assure l’accompagnement des familles concernées par l’amyotrophie spinale de type 1. Laure prend aussi en charge des tâches très variées qui sont indispensables à notre fonctionnement et à notre développement en fonction des orientations et priorités définies en Conseil d’administration.


Notre Parrain

Depuis mars 2018, ECLAS est heureuse de compter à ses côtés Nathan Paulin. L’équipe de l’association a découvert ses prestations de funambule des temps moderne lors du Téléthon 2017. Conquise par sa prestation et son intervention, elle lui a demandé si il voulait bien porter avec nous la cause de l’ASI 1.

Nathan au sommet du Mont Blanc – mai 2019
Nathan et les présidentes d’ECLAS (ancienne et actuelle :))