Les partenaires d’Eclas s’engagent aux côtés des familles, avec sens et impact
Chez ECLAS, nous avons une conviction forte : les partenariats prennent tout leur sens lorsqu’ils améliorent réellement la qualité de vie des enfants et des familles.
Loin d’être de simples appuis financiers ou institutionnels, nos partenaires sont des alliés concrets et engagés pour le bien-être des enfants atteints de l’amyotrophie spinale infantile de type 1 (SMA1). Ensemble, nous agissons pour répondre à un même besoin : mieux vivre avec la maladie.
Rejoindre une communauté, c’est ne plus porter seul le poids du quotidien
Pour les familles, l’annonce du diagnostic de la SMA est un choc. Dans ce moment de bascule, pouvoir compter sur une communauté solidaire est fondamental.
Grâce à l’AFM-Téléthon, à l’Alliance Maladies Rares et à la filière de santé maladies neuromusculaires rares Filnemus, à la Sferhe, ou encore à la SFNP, les familles accèdent à :
du soutien associatif,
de l’information claire et fiable,
des temps d’échange avec d’autres parents,
des événements collectifs qui permettent de tisser des liens solides.
Nous participons activement à la Journée des familles de l’AFM-Téléthon, à la Marche des maladies rares, et collaborons régulièrement avec le Groupe d’Intérêt SMA (GISMA) pour faire avancer la cause.
Depuis 2014, ECLAS est également membre de l’Alliance Maladies Rares, ce qui nous permet de porter la voix des familles dans les concertations nationales, tout en renforçant nos liens avec des associations aux thématiques similaires.
Mieux comprendre les traitements, c’est mieux accompagner son enfant
Parce qu’accompagner un enfant atteint de SMA1, c’est aussi naviguer dans un parcours médical complexe, nous avons noué des partenariats responsables avec les laboratoires impliqués dans le développement des traitements.
En collaboration avec l’ESEAN, Roche a soutenu l’impression et la diffusion de nos ouvrages destinés aux familles comme Mon p’tit guide, un livret ludique qui aide les enfants à renforcer leur motricité à la maison, grâce à des activités adaptées. C’est une vraie boîte à outils pour les familles : les astuces proposées soutiennent l’autonomie, tout en créant du lien entre parents et enfants.
Biogen soutient la diffusion de L’éventail des émotions et des besoins, un outil visuel et pratique pour permettre aux enfants d’exprimer leurs ressentis. Une ressource précieuse pour les soignants comme pour les familles, qui facilite la communication avec les enfants.
Engagé aux côtés d’ECLAS, Novartis participe à des campagnes de sensibilisation autour du dépistage néonatal, afin de favoriser une prise en charge la plus précoce possible, dans une pathologie où le temps joue un rôle crucial. Novartis a également soutenu l’impression d’une pochette de fiches pédagogiques sur l’amyotrophie spinale, co-conçues avec des familles et des cliniciens, qui permettent de mieux comprendre et expliquer la maladie lors de l’annonce aux familles.
Au quotidien, chaque geste de soin compte.
Nos partenaires rendent ces soins plus accessibles
Au-delà des traitements, vivre avec la SMA1 nécessite un accompagnement quotidien : kinésithérapie, orthophonie, matériel adapté, suivi en centre spécialisé… Grâce à nos partenaires du monde médical et paramédical, nous favorisons l’accès à des soins de qualité.
AFM-Téléthon
Partenaire privilégié, l’AFM-Téléthon, nous accompagne depuis nos débuts. Ensemble, nous menons des projets communs, notamment avec le Groupe d’Intérêt Amyotrophie Spinale (GISMA), et nous participons à la journée des familles, moment clé d’échange et de sensibilisation.
Chaque année, ECLAS se mobilise aussi pour le Téléthon : nos membres organisent des actions partout en France et relaient l’appel aux dons pour soutenir la recherche sur les thérapies innovantes.
Alliance Maladies Rares
Depuis 2014, ECLAS est membre du collectif de l’Alliance Maladies Rares, qui regroupe plus de 200 associations. Nous participons chaque année à la Marche des maladies rares, organisée lors du Téléthon un moment fort de solidarité et d’engagement.
L’Alliance est également un acteur clé de la Plateforme Maladies Rares, un espace unique de collaboration entre associations, chercheurs, professionnels de santé et institutions. Grâce à cette dynamique, ECLAS renforce ses actions et développe de nouveaux projets au bénéfice des enfants atteints de SMA1.
ESEAN
L’ESEAN, Établissement de Santé pour Enfants et Adolescents de la région Nantaise, est un partenaire central. L’établissement contribue à la conception de nos outils pédagogiques (comme Mon p’tit guide) grâce à l’expertise de ses équipes médicales et paramédicales. En tant que centre de soins de suite et de réadaptation pédiatrique, il accueille de nombreux enfants SMA1 dans un environnement respectueux de leurs besoins spécifiques.
ESCALE
L’ESCALE est le service de médecine physique et de réadaptation pédiatrique des HCL (Hospices Civils de Lyon). Il accueille des enfants de 0 à 15 ans. Ce service nous accompagne dans la rédaction et la correction de nombreux ouvrages et accompagne quotidiennement les enfants atteints d’amyotrophie spinale.
À venir : Nouveau document en cours de rédaction co-rédigé entre l’ESCALE et l’association ECLAS. À destination des familles, il traitera des appareillages du Rachis.
SMR pédiatrique Marc Sautelet
Le SMR pédiatrique Marc Sautelet est le seul établissement en soins médicaux et de réadaptation pédiatrique de la métropole lilloise. Il prend en charge des enfant de 0 à 18 ans.
Il a participer à la création du document sur les Membres Inférieurs : Appareillages et prévention à destination des familles et est régulièrement en contact avec notre association pour nous apporter de précieux conseils.
Des partenaires réguliers
Le Centre Hospitalier de la Timone (Marseille)
Le Centre Salins de Brégille
À venir : ces deux centres participent à la création d’un nouveau document qui sortira très prochainement. À destination des familles, ce livret traitera du confort et du jeu du nourrisson traité précocement.
Échanges réguliers avec :
– Le Centre Hospitalier de Rouen
– L’Hôpital Necker (Paris)
– L’Hôpital Raymond-Poincaré (Garches)
Et bien d’autres partenaires que nous remercions également.
Nous coopérons également avec plusieurs structures spécialisées pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des enfants atteints de SMA1 :
Filnemus : Coordination des centres experts en maladies neuromusculaires.
Sferhe : Référence en rééducation pédiatrique, elle soutient les soins précoces.
SFNP : Réunit les neurologues pédiatriques impliqués dans le diagnostic et le suivi de la SMA1.
Nos équipes participent régulièrement aux congrès, interventions et groupes de travail organisés par ces structures, afin de partager les savoirs, renforcer nos compétences et porter la voix des familles lors de ces événements.
Nos autres partenaires
La Fondation Groupama : Créée en 2000 à l’occasion du centenaire de Groupama, la Fondation Groupama incarne des valeurs de solidarité et de proximité.
Depuis cette date, elle s’engage pour vaincre les maladies rares en agissant sur deux axes majeurs : faire avancer la recherche et améliorer le quotidien des patients et de leurs familles.
Depuis de nombreuses années, la Fondation Groupama permet à ECLAS de récolter des fonds grâce aux Balades solidaires.
Ces évènements chaleureux sont pour nous une occasion unique de faire connaître l’amyotrophie spinale de type 1, de donner de la visibilité à notre combat et de partager un élan de solidarité incroyable.
Ils ont notamment permis de financer l’impression de notre livre « Les grands yeux de mon petit frère ».
Découvrir les balades solidaires
L’ANADAV : ANADAV, Association Nationale Agricole pour le Développement de l’Assurance Vie, souscrit pour ses adhérents (assurés, sociétaires de Groupama) des contrats d’assurance vie et représente leurs intérêts dans les discussions avec l’assureur.
Depuis 2025 et 2026, l’ANADAV a apporté un soutien financier précieux à nos actions, témoignant de son profond engagement sociétal.
Chaque partenaire joue un rôle essentiel dans ce combat
Ensemble, nous formons un cercle de solidarité autour des enfants et de leurs familles
Merci à nos partenaires qui agissent à nos côtés !
Envie d’agir avec nous ?
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