ECLAS coopère activement avec l’Association Française de Myopathies (AFM) ainsi qu’avec l’Alliance maladies rares dont elle est devenue membre en septembre 2014. Nous conduisons des projets communs, participons à des réunions et nous mobilisons à chaque temps fort de la vie de ces deux associations.
L’Association française de myopathie (AFM)
Soutien de la première heure, l’AFM-Téléthon est aujourd’hui un partenaire privilégié de notre association. Les membres d’ECLAS mènent ainsi des réflexions communes avec le Groupe d’Intérêt dédié à l’amyotrophie spinale (GISMA). Nous sommes aussi régulièrement présents à la journée des familles pour présenter nos actions.
Chaque année, l’association ECLAS se fait également un point d’honneur à participer à la grande aventure du Téléthon. Ses membres se mobilisent en région et elle relaye très largement l’appel au don pour cette institution qui se consacre notamment à la recherche de traitements innovants.
L’Alliance maladies rares
Depuis septembre 2014, ECLAS est membre du collectif « Alliance Maladies Rares »! Leur devise : « Les maladies sont rares, les malades sont nombreux »… L’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares.
L’Alliance fait partie de la « Plateforme Maladies Rares », une structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares : Orphanet-Inserm, Maladie Rares Info Services, Fondation maladies rares, Eurordis (Rare diseases Europe), Afm-Téléthon et Alliances Maladies Rares. Cette plateforme ouvre la voie à de très nombreuses collaborations entre les associations de malades, les malades eux-mêmes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels et les pouvoirs publics.
Chaque année, les membres d’ECLAS participent à la grande Marche des maladies rares organisée à l’occasion du Téléthon. Un très beau moment de partage. Rejoignez-nous !
Nous nouons aussi des partenariats privilégiés avec différentes structures via le travail mené auprès des professionnels pour l’amélioration de la prise en charge des enfants, ainsi qu’avec des entreprises dans le cadre de projets de mécénats.