Les partenaires d’Eclas s’engagent aux côtés des familles, avec sens et impact
Chez ECLAS, nous avons une conviction forte : les partenariats prennent tout leur sens lorsqu’ils améliorent réellement la qualité de vie des enfants et des familles.
Loin d’être de simples appuis financiers ou institutionnels, nos partenaires sont des alliés concrets et engagés pour le bien-être des enfants atteints de l’amyotrophie spinale infantile de type 1 (SMA1). Ensemble, nous agissons pour répondre à un même besoin : mieux vivre avec la maladie.
Rejoindre une communauté, c’est ne plus porter seul le poids du quotidien
Pour les familles, l’annonce du diagnostic de la SMA est un choc. Dans ce moment de bascule, pouvoir compter sur une communauté solidaire est fondamental.
Grâce à l’AFM-Téléthon, à l’Alliance Maladies Rares et à la filière de santé maladies neuromusculaires rares Filnemus, à la Sferhe, ou encore à la SFNP, les familles accèdent à :
du soutien associatif,
de l’information claire et fiable,
des temps d’échange avec d’autres parents,
des événements collectifs qui permettent de tisser des liens solides.
Nous participons activement à la Journée des familles de l’AFM-Téléthon, à la Marche des maladies rares, et collaborons régulièrement avec le Groupe d’Intérêt SMA (GISMA) pour faire avancer la cause.
Depuis 2014, ECLAS est également membre de l’Alliance Maladies Rares, ce qui nous permet de porter la voix des familles dans les concertations nationales, tout en renforçant nos liens avec des associations aux thématiques similaires.
Mieux comprendre les traitements, c’est mieux accompagner son enfant
Parce qu’accompagner un enfant atteint de SMA1, c’est aussi naviguer dans un parcours médical complexe, nous avons noué des partenariats responsables avec les laboratoires impliqués dans le développement des traitements.
En collaboration avec l’ESEAN, Roche a soutenu l’impression et la diffusion de nos ouvrages destinés aux familles comme Mon p’tit guide, un livret ludique qui aide les enfants à renforcer leur motricité à la maison, grâce à des activités adaptées. C’est une vraie boîte à outils pour les familles : les astuces proposées soutiennent l’autonomie, tout en créant du lien entre parents et enfants.
Biogen soutient la diffusion de L’éventail des émotions et des besoins, un outil visuel et pratique pour permettre aux enfants d’exprimer leurs ressentis. Une ressource précieuse pour les soignants comme pour les familles, qui facilite la communication avec les enfants.
Engagé aux côtés d’ECLAS, Novartis participe à des campagnes de sensibilisation autour du dépistage néonatal, afin de favoriser une prise en charge la plus précoce possible, dans une pathologie où le temps joue un rôle crucial. Novartis a également soutenu l’impression d’une pochette de fiches pédagogiques sur l’amyotrophie spinale, co-conçues avec des familles et des cliniciens, qui permettent de mieux comprendre et expliquer la maladie lors de l’annonce aux familles.
Au quotidien, chaque geste de soin compte.
Nos partenaires rendent ces soins plus accessibles
Au-delà des traitements, vivre avec la SMA1 nécessite un accompagnement quotidien : kinésithérapie, orthophonie, matériel adapté, suivi en centre spécialisé… Grâce à nos partenaires du monde médical et paramédical, nous favorisons l’accès à des soins de qualité.
AFM-Téléthon
Partenaire privilégié, l’AFM-Téléthon, nous accompagne depuis nos débuts. Ensemble, nous menons des projets communs, notamment avec le Groupe d’Intérêt Amyotrophie Spinale (GISMA), et nous participons à la journée des familles, moment clé d’échange et de sensibilisation.
Chaque année, ECLAS se mobilise aussi pour le Téléthon : nos membres organisent des actions partout en France et relaient l’appel aux dons pour soutenir la recherche sur les thérapies innovantes.
Alliance Maladies Rares
Depuis 2014, ECLAS est membre du collectif de l’Alliance Maladies Rares, qui regroupe plus de 200 associations. Nous participons chaque année à la Marche des maladies rares, organisée lors du Téléthon un moment fort de solidarité et d’engagement.
L’Alliance est également un acteur clé de la Plateforme Maladies Rares, un espace unique de collaboration entre associations, chercheurs, professionnels de santé et institutions. Grâce à cette dynamique, ECLAS renforce ses actions et développe de nouveaux projets au bénéfice des enfants atteints de SMA1.
ESEAN
L’ESEAN, Établissement de Santé pour Enfants et Adolescents de la région Nantaise, est un partenaire central. L’établissement contribue à la conception de nos outils pédagogiques (comme Mon p’tit guide) grâce à l’expertise de ses équipes médicales et paramédicales. En tant que centre de soins de suite et de réadaptation pédiatrique, il accueille de nombreux enfants SMA1 dans un environnement respectueux de leurs besoins spécifiques.
ESCALE
L’ESCALE est le service de médecine physique et de réadaptation pédiatrique des HCL (Hospices Civils de Lyon). Il accueille des enfants de 0 à 15 ans. Son équipe expérimentée nous guide dans la rédaction et la correction de nombreux ouvrages et accompagne quotidiennement des enfants atteints d’amyotrophie spinale.
À venir : un nouveau document à destination des familles en cours de co-rédaction avec notre association sur la thématique des appareillages du rachis. Parution prévue courant 2026.
SMR pédiatrique Marc Sautelet
Tout comme l’ESEAN, le SMR pédiatrique Marc Sautelet de Villeneuve d’Ascq est un établissement de soins de suite et de réadaptation géré par l’association APF-France Handicap. Il prend en charge des enfants de 0 à 18 ans.
Il a participé à la création du document sur les « Membres Inférieurs : Appareillages et Prévention » à destination des familles. Son équipe pluridisciplinaire est régulièrement en contact avec notre association pour nous apporter de précieux conseils et échanger sur les innovations en cours dans la prise en charge rééducative.
Nos autres collaboration régulières
Le service de neuropédiatrie de la Timone (Marseille) et le SMR pédiatrique rattaché Salins de Brégille.
À venir : nous sommes en train de concevoir avec ces 2 établissements des outils pour aider les parents à accompagner leur enfant dès les semaines qui suivent le diagnostic et l’administration d’un traitement :
– un livret sur la prise en soin des nourrissons traités précocement
– la suite du tournage de Tutos Vidéos, projet soutenu et mené par le laboratoire Roche, pour aider les kinésithérapeutes libéraux et les parents à accompagner ces tout-petits dans les étapes de leur développement (retournements, jeu sur le ventre, quatre pattes…)
Tout comme nous échangeons depuis de nombreuses années -liste non exhaustive – avec les soignants du Centre Hospitalier de Rouen, de l’Hôpital Necker (Paris) et de l’Hôpital Raymond Poincaré (Garches).
Et bien d’autres partenaires que nous remercions également.
Nous coopérons également avec plusieurs structures spécialisées pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des enfants atteints de SMA1
Filnemus
Assure la coordination des centres experts en maladies neuromusculaires.
C’est une des 23 filières de santé maladies rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du 4e plan national maladies rares.
Filnemus bénéficie d’un large maillage territorial qui s’étend sur tout le territoire métropolitain et dans les départements et collectivités d’outre-mer.
Actuellement elle est composée de 8 centres de référence (CRMR) coordonnateurs, 30 CRMR constitutifs et 30 centres de compétences (CCMR).
SFERHE
SFERHE : « Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance » a pour objectif depuis 2007 de s’intéresser à tous les thèmes en lien avec la prise en soin du handicap : nouvelles technologies, évaluation des pratiques professionnelles, éthique, projet individuel de vie… et d’associer à cette réflexion tous les acteurs professionnels de la rééducation et l’ensemble des pays francophones.
SFNP
SFNP : la société savante qui réunit les neurologues pédiatriques impliqués notamment dans le diagnostic et le suivi de la SMA.
Nos membres participent régulièrement aux congrès, interventions et groupes de travail organisés par ces structures, afin de partager les savoirs, renforcer nos compétences et porter la voix des familles lors de ces travaux et événements.
Nos autres partenaires
La Fondation Groupama : Créée en 2000 à l’occasion du centenaire de Groupama, la Fondation Groupama incarne des valeurs de solidarité et de proximité.
Depuis cette date, elle s’engage pour vaincre les maladies rares en agissant sur deux axes majeurs : faire avancer la recherche et améliorer le quotidien des patients et de leurs familles.
Depuis de nombreuses années, la Fondation Groupama permet à ECLAS de récolter des fonds grâce aux Balades solidaires.
Ces évènements chaleureux sont pour nous une occasion unique de faire connaître l’amyotrophie spinale de type 1, de donner de la visibilité à notre combat et de partager un élan de solidarité incroyable.
Ils ont notamment permis de financer l’impression de notre livre « Les grands yeux de mon petit frère ».
Découvrir les balades solidaires
L’ANADAV : ANADAV, Association Nationale Agricole pour le Développement de l’Assurance Vie, souscrit pour ses adhérents (assurés, sociétaires de Groupama) des contrats d’assurance vie et représente leurs intérêts dans les discussions avec l’assureur.
Depuis 2025 et 2026, l’ANADAV a apporté un soutien financier précieux à nos actions, témoignant de son profond engagement sociétal.
Chaque partenaire joue un rôle essentiel dans ce combat
Ensemble, nous formons un cercle de solidarité autour des enfants et de leurs familles
Merci à nos partenaires qui agissent à nos côtés !
Envie d’agir avec nous ?
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