Parce que nous savons combien il est essentiel d’être entouré dans son parcours de parentalité — et d’autant plus lorsqu’un enfant est malade — ECLAS est là, à vos côtés.
Notre association accompagne toutes les familles, quels que soient les choix de prise en charge. Nous croyons en la force du collectif et de l’entraide.
Comme le dit un proverbe africain : « Il faut tout un village pour élever un enfant. »
Ensemble, nous avançons mieux. Ensemble, nous nous soutenons.
C’est pourquoi nous avons créé des espaces dédiés aux parents d’enfants atteints d’amyotrophie spinale. Des lieux pour :
discuter librement,
partager conseils, doutes, et émotions,
se rassurer mutuellement,
et surtout… célébrer chaque petite victoire, ensemble.
Des outils concrets pour vous accompagner
Afin d’aider au mieux les familles, ECLAS met à votre disposition des ressources pratiques et adaptées :
Livrets pour les plus petits
Le confort
Les jeux adaptés
Les fiches complémentaires
Comprendre la maladie
Fiches diagnostic pour accompagner l’annonce du diagnostic et mieux comprendre l’amyotrophie spinale.
Mon p’tit guide – Tome 1
40 fiches conçues par et pour des familles, avec des idées d’activités ludiques et joyeuses, pensées pour soutenir la rééducation de votre enfant.
Mon p’tit guide – Tome 2
19 fiches conçues par et pour des familles, avec des idées d’activités ludiques et joyeuses, pensées pour soutenir la rééducation de votre enfant et 13 fiches de petites astuces.
Membres inférieurs et appareillages
Un document crée pour aider les parents à comprendre l’enjeu des appareillages et leur utilisation afin de les aider au mieux dans l’accompagnement de leur enfant.
Un document qui explique ces dispositifs et la prévention des déformations les plus fréquentes crée en collaboration avec des familles d’enfants traités et l’équipe du SMR pédiatrique Marc Sautelet de Villeneuve d’Ascq
Rachis (à venir bientôt)
L’éventail des émotions
Un outil visuel et facile à utiliser pour explorer les émotions, sensations et besoins — conçu pour les enfants malades et leur fratrie.
Le coffret « ludique et soin »
Du matériel à prêter, à découvrir pour enrichir le quotidien de votre enfant.
Pour découvrir tous nos outils :
Rendez-vous sur la page Les outils d’ECLAS
Un accompagnement humain, au quotidien
Parce que traverser la maladie de son enfant peut être bouleversant, nous sommes là, pour répondre à vos questions, ou simplement pour parler — dans les bons comme dans les moments plus difficiles.
Pour nous contacter, appelez-nous au 0672136675 ou écrivez-nous à l’adresse contact@eclas.fr
Nous proposons également des séances prises en charge avec l’une de nos deux psychologues, spécialistes de l’amyotrophie spinale, pour un soutien adapté et bienveillant.
Stages intensifs : explorer de nouvelles possibilités
En complément de la prise en soin quotidienne des enfants atteints de SMA1, certaines familles choisissent de participer à des stages dits « intensifs », en France ou à l’étranger.
Ces sessions ponctuelles, axées sur des soins spécialisés, suscitent à la fois beaucoup d’espoir et de nombreuses questions.
Pour en savoir plus, consultez notre page :
Prise en soins des enfants plus grands (à partir de 2 ans)