Faire connaître l’Amyotrophie Spinale de type 1 (maladie de Werdnig Hoffmann)
Faire changer le regard sur cette maladie
Mettre en place un partage d’expérience au bénéfice des familles et professionnels de santé
Permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour chaque enfant
Accompagner et soutenir les familles
Encourager des initiatives de recherche sur cette maladie
Développer les contacts avec les associations nationales comme internationales