Penser une nouvelle grossesse après un parcours marqué par l’amyotrophie spinale

Accueillir un enfant change profondément une vie mais c’est d’autant plus vrai lorsque l’enfant est atteint d’amyotrophie spinale. Pour certains parents, cela signifie accompagner son enfant dans une maladie grave, parfois jusqu’à son décès. Chaque histoire est unique, chaque parcours est singulier, et tous méritent écoute, respect et accompagnement.

Quand le désir d’enfant s’accompagne d’incertitudes

Lorsque les deux membres d’un couple sont identifiés comme porteurs sains de l’amyotrophie spinale (délétion du gène SMN1), il existe à chaque grossesse un risque de 1 sur 4 (25 %) que l’enfant à naître soit également atteint. Cette information, souvent révélée à la suite du diagnostic d’un premier enfant ou lors d’investigations familiales, peut soulever des émotions complexes : peur, espoir, culpabilité, et un profond besoin de soutien.

Si vous ressentez, malgré les épreuves traversées, l’élan d’un nouveau projet de parentalité, sachez que des solutions existent pour vous accompagner de manière éclairée et respectueuse de votre histoire.

Deux approches sont aujourd’hui proposées :

Le Diagnostic Pré-Natal (DPN) : un examen génétique réalisé pendant la grossesse, qui permet de connaître la situation de l’enfant à naître. Si le fœtus est atteint, le couple peut alors, s’il le souhaite, envisager une interruption médicale de grossesse.

Le Diagnostic Préimplantatoire (DPI) : réalisé avant la grossesse, dans le cadre d’une fécondation in vitro. Il permet d’analyser les embryons et de n’implanter que ceux qui ne sont pas porteurs de la maladie.

Ces parcours médicaux peuvent sembler techniques, parfois longs ou éprouvants. Mais vous n’êtes pas seuls. Chez ECLAS, nous savons combien ces démarches sont aussi émotionnelles que médicales. Nous sommes là pour vous écouter, vous informer, et vous accompagner à chaque étape, sans jugement, avec bienveillance et solidarité.

N’hésitez pas à nous contacter si vous envisagez un DPN ou un DPI. Ensemble, nous prendrons le temps de poser vos questions, d’éclairer vos choix, et de vous soutenir dans ce chemin intime et précieux : contact@eclas.fr ou par téléphone au 0672136675

Le DPN et le DPI : informations, étapes, accompagnement

Parce que chaque parcours est unique, et que vous avez peut-être besoin de réponses concrètes, de comprendre comment ces examens se déroulent, ce qu’ils impliquent, à quoi vous attendre. Cette section est là pour vous :

Diagnostic Pré-Natal (DPN)
Diagnostic Préimplantatoire (DPI)