Les soins liés à la maladie sont pris en charge intégralement (consultations, traitements, kinésithérapie, matériel médical…).
La demande d’ALD est faite par le médecin référent, en lien avec votre centre de référence.
En complément, une demande de PCH (Prestation de Compensation du Handicap) peut être faite auprès de la MDPH pour financer les frais non remboursés (transport, aménagements, aide humaine…).
MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) : démarches, aides, orientations.
Réseau Filnemus : réseau national des centres experts en maladies neuromusculaires.
AFM-Téléthon – Référents Parcours de Santé (RPS) : accompagnement global, soutien social et coordination.
ECLAS : soutien spécifique aux familles touchées par l’amyotrophie spinale de type 1, écoute, conseils, partages d’expérience.
Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) : versée par la CAF pour aider aux frais liés au handicap.
Complément AEEH : peut être accordé en fonction du niveau de soins, de la perte de revenus ou des besoins spécifiques.
Prestation de Compensation du Handicap (PCH) : versée par la MDPH, pour couvrir certains frais (aide humaine, matériel, transport).
Aides exceptionnelles : certaines mutuelles, fondations ou collectivités locales peuvent accorder des aides ponctuelles.
Congé de présence parentale : jusqu’à 310 jours sur 3 ans, renouvelable. Il permet de suspendre temporairement son activité.
Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) : allocation versée pendant ce congé.
Temps partiel pour raison médicale : à demander à l’employeur.
Droit au télétravail : peut être sollicité si compatible avec votre poste.
Droit à la retraite anticipée ou majoration de durée d’assurance (parents d’enfant handicapé).
en cas de discrimination,
de problème avec un service public (CAF, CPAM, MDPH…),
ou si les droits de votre enfant ne sont pas garantis.