Ensemble face au deuil

Chaque personne est unique et ressent des besoins propres pour faire face au deuil. ECLAS depuis sa création souhaite accompagner les familles dans ce processus en proposant une palette diverse et variée pour que chacun puisse trouver les outils pour prendre soin dans son parcours.
Certaines personnes vont avoir besoin de lire sur le sujet, d’autres auront besoin d’écouter de la musique, de ne rien faire, de sortir voir du monde ou de s’isoler, chaque besoin est légitime et peut changer selon les périodes.
Ici vous trouverez un recensement de notre “boîte à outils” !

Sommaire :

1. Ressources pour se relier

2. Ressources à lire

3. Ressources à écouter

Nos coups de cœur Musicaux
• Méditations guidées (à venir)
•Exercices de respiration (à venir)

4. Ressources à regarder

5. Ressources à exprimer

1. Ressources pour se relier

Le Week end des Familles

Le concept des Week-ends

Une rencontre annuelle au mois d’octobre,

Une région différente chaque année pour permettre la participation du plus grand nombre,

Le choix d’un lieu convivial et bucolique,

L’invitation de toutes les familles en contact avec ECLAS touchées par la perte d’un bébé,

La prise en charge du gîte et du couvert par l’association,

Des « rituels » : groupes de parole avec une psychologue et un geste symbolique collectif en mémoire des petites étoiles (exemple: lâcher de lanternes, de ballons ou Holi, etc…),

Des activités d’expression des émotions pour les enfants,

Une ambiance « familiale » où chacun participe à l’intendance, beaucoup d’échanges, des rires, des larmes et de très beaux moments.

Vidéo week-end 2018
Vidéo week-end 2019

Retour sur les week-ends d’année en année

Groupe de parole

Parce que parler de son vécu peut alléger, parce qu’écouter d’autres familles peut résonner ou ouvrir, ECLAS propose chaque année un groupe de parole en ligne, animé par une psychologue neurologue engagée aux côtés de l’association depuis sa création.

Cet espace sécurisé, respectueux et bienveillant permet à chacun :

de partager ce qu’il ou elle vit, à son rythme,

d’écouter d’autres voix, d’autres façons de traverser,

de se sentir moins seul, compris, accueilli.

Aucun jugement, aucune obligation de parler. Juste un temps suspendu, pour dire, entendre, respirer ensemble.

Réseau de soutien entre famille

Sur la page Facebook ECLAS témoignages et souvenirs, les familles partagent aussi leurs témoignages, leurs souvenirs, leurs mots d’amour ou leurs gestes symboliques. Ce réseau restreint aux parents, vivant, discret et respectueux permet de tisser des liens, même à distance, entre celles et ceux qui comprennent.

Vous pouvez y :

lire les hommages et rituels personnels déposés par d’autres familles,

partager à votre tour un message, une photo, une pensée,

ou se sentir soutenu·e dans les jours plus lourds.

Ce lieu est un espace de mémoire collective et d’humanité partagée, où chacun peut venir comme il est, avec ses mots ou ses silences.

2. Ressources à lire

Nos coups de cœur littéraires

Ceci est une liste non exhaustive de bon retours des familles :

(nous sommes toujours curieux et sommes ouvert aux propositions)

Pour les adultes:Pour les enfants:
★ Deux petits pas sur le sable mouillé. Anne-Dauphine Julliand★ Dans mon cœur vit une étoile. ECLAS
★ Une journée particulière. Anne-Dauphine Julliand★ Les Grand yeux de mon petit frère. ECLAS
★ Consolation. Anne-Dauphine Julliand★ Mon frère derrière les nuages. Aurélie Guigonnet, Violette Imagine
★ Neuf mois, Neuf jours. Pauline Lavaud
★ Nos étoiles ont filé. Anne-Marie REVOL

Pour les adultes :

Deux petits pas sur le sable mouillé
Deux petits pas sur le sable mouillé – J’AI LU – Anne-Dauphine JULLIAND

L’histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d’un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l’extérieur.
Après une série d’examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d’une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l’auteur fait une promesse à sa fille : « Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour « .
Ce livre raconte l’histoire d’une promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu’un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

Une journée particulière
Une journée particulière – LES ARENES – Anne-Dauphine JULLIAND

Le jour où le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s’offre une parenthèse, sans travail ni obligations. Elle veut vivre pleinement cette journée particulière : Thaïs aurait eu huit ans !
Le passé se mêle au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes.
Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu’il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie de famille pas tout à fait comme les autres : l’homme de sa vie, Loïc, ses fils Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade elle aussi.
C’est une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d’amour, qui se lit d’un souffle, le cœur au bord des larmes.

Consolation
Consolation – Poche – Anne-Dauphine JULLIAND

« J’ai perdu mes deux filles. Je le dis le cœur habité par deux sentiments que l’on croit souvent contraires : la douleur et la paix. La douleur de celle qui pleure. Et la paix de celle qui est consolée. » Comment accepter et surmonter sa peine après un deuil ou une épreuve de la vie ? Comment s’autoriser à ressentir de nouveau le bonheur ? Comment consoler un proche ou comment savoir prendre les mains qui nous sont tendues ? À travers sa propre expérience, Anne-Dauphine Julliand nous accompagne sur le chemin de la consolation – en osant pleurer, en osant parler, en osant vivre de nouvelles joies – et nous livre un récit plein d’humanité et de délicatesse.

Neuf mois, neuf jours
Neuf mois, neuf jours – Fayard – Pauline LAVAUD

Anna s’efforce d’être heureuse mais elle est surtout inquiète. Ce bébé qu’elle attend, son deuxième, lui donne l’impression d’aller mal. Pourtant l’ensemble du corps médical se montre rassurant. Son compagnon se réjouit de voir la famille s’agrandir. Et son fils aîné attend son petit frère avec impatience. Alors ? Pourquoi ne se laisse-t-elle pas aller ? Bien sûr elle connaît des moments de répit, où soudain la joie et l’optimisme l’emportent. Mais ils ne durent jamais. La plupart du temps il faut qu’elle se force, de peur de passer pour une folle. Pourtant, hélas, la suite lui prouvera que son instinct ne la trompait pas.

De la pire douleur qu’on puisse ressentir, la perte d’un enfant, Pauline Lavaud a tiré un récit solaire. L’émotion est présente à toutes les pages, mais a finalement pour effet de rendre toute sa vigueur à l’idée que oui, la vie est toujours un miracle.

Nos étoiles ont filé
Nos étoiles ont filé – Anne-Marie REVOL

Ça ne devrait pas être de la littérature, ça ne devrait même pas être un livre. Mais comme tout cela n’aurait pas dû arriver, un texte a été écrit, des lettres adressées à deux petites filles, deux étoiles filantes, aujourd’hui et depuis bientôt deux ans disparues.
Fait divers atroce, disent les médias. Il n’y a pas de hiérarchie dans le malheur et, pourtant, en ce matin d’août 2008, la France entière se réveille sous le choc de la mort par incendie de deux enfants, moins de quatre ans à elles deux. On ne fait pas de livre…

Pour les enfants :

Dans mon cœur vit une étoile – ECLAS

Un livre en 2 parties : 8 scénettes (BD) qui retracent la vie de Sam et ses souvenirs avec sa petite sœur Capucine qui est décédée d’une ASI, et 6 fiches techniques pour comprendre les soins, la génétique, les professionnels de santé, l’amyotrophie spinale de type1… Un livre pour les 6-10 ans et même plus. Édition mars 2018

Les Grand yeux de mon petit frère – ECLAS

Un conte coloré pour raconter en douceur la maladie grave du tout-petit à travers l’histoire de Souricette et de son petit frère. Édition octobre 2015

Mon frère derrière les nuages
Mon frère derrière les nuages – Aurélie Guigonnet, Violette Imagine

Aujourd’hui, on fête une grande nouvelle dans la forêt. Maman Loup attend un heureux événement. Louca va être grand frère, il est fou de joie. Mais la naissance ne se passe pas comme prévu et seule une petite louve rejoint la fratrie. Louca ressent comme un vide dans son coeur… Il doute. Sa maman ne devait-elle pas accueillir deux bébés loups ? Mais bientôt, l’espoir renaît.

Témoignages des Familles endeuillés accompagnées

Groupe “ECLAS – Témoignages en souvenir des petits anges”

Témoignages des Familles endeuillées :

3. Ressources à écouter

Nos coups de cœur Musicaux

Là encore, cette sélection de musique est personnelle, il en existe d’autres sur le thème. Trouvez celle qui résonne en vous, celle qui vous fera vibrer.

♫ Angels, Robbie Williams
♫ Hallelujah, Jeff Buckley
♫ Prière pour Guérir, Barbara Pravi et Vianney
♫ Si t’étais là, Louane
♫ Puisque tu pars, Vianney
♫ Comment on fait, Vianney et Zazie
♫ Sois tranquille, Emmanuel Moire
♫ Evidemment, France Gall
♫ Vole, Celine Dion
♫ Nos absents, Grand Corps Malade
♫ J’ai pas les mots, Grand Corps Malade
♫ Misty Mountains, Richard Armitage de The hobbit
♫ Je t’aimais, je t’aime et je t’aimerai, Francis Cabrel
♫ Le Grand Voyage, Aldebert
♫ Embrasser la paix, Sinsémilia
♫ il faudrait, Vianney et big flo & oli

4. Ressources à regarder

Nos coups de cœur Filmographique

★ Et Je Choisis de vivre
★ Les dimensions du deuil – Dr Fauré
★ Farewell – ESMA 2016
Et je choisis de vivre
Et Je choisis de vivre, 70 min – Réalisé par Nans Thomassey et Damien Boyer

« Quand on perd son père ou sa mère on est orpheline, quand on perd son conjoint on est veuve mais quand on perd son enfant, il n’y a plus de mots » Lynda Lemay
À tout juste 30 ans, Amande perd son enfant. Pour se reconstruire, elle entreprend alors un parcours initiatique dans la Drôme, accompagnée de son ami réalisateur, Nans Thomassey. Ensemble, et sous l’œil de la caméra, ils partent à la rencontre d’hommes et de femmes qui ont, comme Amande, vécu la perte d’un enfant.
De cette quête de sens naît Et je choisis de vivre, un film sur le deuil, à la fois sensible, émouvant et rempli d’espoir.

Dr Fauré
Les dimensions du deuil – Conférence intégrale (Evènement INREES), avec le Dr Christophe Fauré

Psychiatre et psychothérapeute depuis plus de 25 ans, le Docteur Christophe Fauré a construit sa carrière dans l’accompagnement palliatif, du deuil dit “compliqué”.
Il a réalisé plusieurs interviews, conférences intéressantes. Apparition aussi dans “Et je choisi de vivre”.

Farewell ESMA 2016
Farewell – ESMA 2016

Petit court-métrage qui aborde le deuil périnatal avec douceur avec une note de poésie et d’espoir.

5. Ressources à exprimer

Carnets d’écriture, des mots pour traverser

Écrire peut devenir un espace intime de respiration, un lieu où déposer ce qui est trop lourd à porter seul(e). Sans attente, sans jugement. Que ce soit dans un cahier, sur des feuilles volantes ou sur son téléphone, l’écriture peut soulager, apaiser, mettre de la clarté dans le tumulte.

Quelques propositions de journaling :

Écrire à son enfant disparu : lui parler, lui écrire ce qu’on aurait voulu lui dire, ce qu’on vit, ce qu’on ressent.

Lettre à soi-même : une lettre de tendresse à la personne que vous étiez « avant », ou à celle que vous devenez.

Le journal des jours : noter ce que vous vivez, les pensées, les images qui viennent, les rencontres marquantes, les émotions traversées.

Le carnet des petits pas : chaque jour ou chaque semaine, noter un moment, même minuscule, où vous avez trouvé un peu de souffle ou de lumière.

Écrire aux proches (ou pour eux) : dire l’indicible, même si ces lettres ne sont pas envoyées.

Il ne s’agit pas de « bien écrire », mais de se laisser écrire, en toute liberté.

Vous pouvez également nous partager vos écrits sur le site Facebook : https://www.facebook.com/groups/167879390064953?locale=fr_FR

Activités créatives pour créer du lien autrement

Créer c’est remettre du mouvement, du sens ou de la beauté là où tout semble figé. Parfois, l’image, la forme ou la matière parlent là où les mots manquent.

Des idées d’activités simples à explorer :

Dessin libre ou symbolique : représenter une émotion, un souvenir, une présence.

Collage : rassembler des images, des mots découpés dans des magazines, des textures, et créer une « page mémoire » ou une « carte de vie ». Il existe également des sites permettant de faire imprimer une photo composée de toutes vos photos (https://www.mosaique-photo.com/)

Photographie : capter des lieux, des objets, des instants qui vous relient à votre histoire, à votre enfant, à ce que vous traversez.

Autel symbolique : un coin chez soi, au cimetière ou dans son jardin avec une bougie, une photo, un objet, un dessin. Un lieu ressource, personnel, à faire évoluer. Certains parents décorent les sépultures au fil des saisons (sapin de noël, cache aux œufs de pâques, citrouille avec bougie pour halloween). Une autre façon de vivre des moments de vie sans leur présence physique.

Couture : créer une composition avec les habits, vêtements. Une maman a cousu de magnifiques couvertures aussi belles que réconfortantes.

Objets mémoires : Créer ou conserver un objet symbolique, unique, porteur de mémoire, permet parfois de garder un lien physique, de se relier autrement à son enfant. Ces objets, discrets ou visibles, deviennent des supports de présence, d’ancrage ou de réconfort.

Bijoux personnalisés : il existe aujourd’hui de nombreux sites pour personnaliser des bijoux, avec ou sans photo, afin de préserver un lien tout contre soi.

• Ma Parenthèse de Lait propose des bijoux souvenirs à base de lait maternel, de mèches de cheveux, ou d’autres éléments précieux pour les parents.

Parfum-mémoire : la société KALAIN propose de conserver l’odeur de votre enfant en créant un parfum unique à partir de ses affaires, comme une seconde peau olfactive du souvenir.

Ces objets ne remplacent pas la présence, mais ils prolongent le lien, à leur manière, et offrent un espace sensible de connexion.

Rituel maison : planter une graine, un arbre, une carte à planter avec un mot doux, écrire un vœu et le brûler, allumer une bougie à une date précise, écouter une musique ensemble en silence…

Les rituels symboliques, même très simples, permettent parfois de marquer une étape, de redonner une forme à l’amour ou à la mémoire, partager un moment de vie autrement avec son enfant, frère, sœur. Ils peuvent être personnels ou partagés avec d’autres.