Prise en soins des tout-petits

Comment améliorer le confort de mon bébé au quotidien ?

Le confort de votre tout-petit est bien sûr votre priorité, qu’il soit confronté ou non à la maladie. Depuis sa création, ECLAS propose de nombreux outils et des astuces pour prendre soin des bébés touchés par l’amyotrophie spinale de type 1.

Le recueil de « Petites astuces pour le confort de bébé »

Créé par des mamans de l’association en collaboration avec une ergothérapeute exerçant au Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de l’hôpital Necker – enfants malades à Paris. Ce document décrit et illustre de nombreuses informations utiles pour s’occuper de bébé dans la vie de tous les jours. Chaque moment du quotidien de l’enfant (éveil, dodo, toilette, promenade ou encore câlins …) y est ainsi détaillé avec les diverses adaptations et produits qui peuvent contribuer au confort d’un bébé atteint d’amyotrophie spinale. N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez recevoir ce livret. Nous vous l’enverrons avec plaisir !

Légendes des photos ci-dessus :

👶 Lorsque bébé est sur le dos : Placez bien ses jambes afin de favoriser un bon alignement avec son bassin et ses bras pour qu’il puisse bien voir ses mains et jouer avec. L’idéal est de disposer des peluches moelleuses, des mousses, des langes ou petites serviettes de chaque côté de ses hanches et de ses cuisses ainsi que sous ses coudes.

👶 Si bébé est installé sur le côté : Placez un doudou ou une peluche entre ses jambes pour que ses genoux et ses chevilles ne se touchent pas ainsi qu’entre ses bras. Il appréciera aussi de sentir un appui au bout des pieds grâce à un petit oreiller.

Les Agatoudoux

Depuis novembre 2017, les Agatoudoux viennent améliorer encore le confort de bébé. Il s’agit de coussin au tissu très doux rempli de microbilles qui permettent de le caler confortablement. Aux extrémités du coussin, des petits rubans de couleurs et textures différentes pour l’éveil de bébé et une accroche tétine pour ne jamais la perdre. Les Agatoudoux sont fabriqués à la main par la maman et la mamie d’Agathe.

Début 2020, de nouveaux Agatoudoux ont été fabriqués par la mamie de Victoria.

Les agatoudoux

C’est quoi le Coffret Ludique et Soin ?

Afin d’aider les familles accompagnées à bénéficier du bon matériel pour leur enfant, l’association ECLAS a créé le pack SMA (Soin, Maintien, Autonomie) qui a évolué ces dernières années en “Coffret Ludique et Soin”. Ce pack référence divers équipements qu’ECLAS peut mettre à disposition des familles touchées par la maladie. Ils répondent aux objectifs suivants :

favoriser des positionnements contribuant à un meilleur confort orthopédique et respiratoire

conserver autant que possible des conditions sécurisantes respectueuses de la fragilité de nos enfants

proposer des aménagements et des équipements spécifiques au bénéfice du bébé et propices aux échanges et aux jeux

Coffret ludique et soin

Le matériel référencé a été minutieusement choisi en collaboration avec des professionnels spécialistes de la prise en charge de ces tout-petits, notamment à l’Hôpital Necker de Paris et l’ESEAN de Nantes (neuropédiatres, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, psychomotriciens, médecins de rééducation fonctionnelle…)

Que faire avec mon bébé pendant ses temps d’éveil ?

Les enfants atteints d’amyotrophie spinale sont souvent très éveillés et il existe de nombreuses manières de les divertir : il suffit de trouver les jeux adaptés à leurs capacités motrices.

Nous vous proposons à cette fin un recueil dédié aux jeux et activités créé par des mamans d’ECLAS. Destiné aux parents et aux proches, mais aussi, par exemple, aux kinésithérapeutes qui suivent l’enfant. Il compile une large sélection de jeux et d’activités pouvant être proposés aux bout’chous atteints d’ASI de type 1 et référence de nombreux jeux adaptés.

Contactez-nous sans hésiter pour recevoir ce livret et ses fiches complémentaires. Nous vous l’enverrons avec plaisir !

Que faire avec mon bébé pendant ses temps d’éveil ?
Que faire avec mon bébé pendant ses temps d’éveil ?
Que faire avec mon bébé pendant ses temps d’éveil ?
Que faire avec mon bébé pendant ses temps d’éveil ?
Que faire avec mon bébé pendant ses temps d’éveil ?
Que faire avec mon bébé pendant ses temps d’éveil ?

Est-ce que la balnéothérapie peut être bénéfique pour mon bébé ?

Dès les six mois de votre enfant, il est possible de commencer à l’immerger dans une eau chauffée au minimum à 32° (à la piscine ou dans une baignoire).
L’association ECLAS prête d’ailleurs gratuitement des tonneaux d’immersion ainsi que des bouées de cou afin de permettre une meilleure mobilité de l’enfant tout en protégeant le dos des parents ou accompagnants.

Voici les bénéfices de la balnéothérapie pour votre enfant :

cela stimule l’enfant au niveau de sa mobilité

l’enfant et le parent prennent du plaisir ensemble

l’enfant est porté dans l’eau, ce qui lui permet de faire plus de mouvements en cas d’atteinte par la maladie

il est important de pouvoir lâcher prise : le milieu aquatique étant un milieu favorable dans le cas de l’amyotrophie spinale, il permet à l’enfant de prendre du “bon temps”

Est-ce que la balnéothérapie peut être bénéfique pour mon bébé ?

Profitez de cette parenthèse avec votre enfant sans penser à la rééducation ou aux mouvements de votre enfant et entretenez ainsi la complicité avec celui-ci.

Attention : Il faut garder à l’esprit la fragilité pulmonaire de l’enfant. C’est pour cette raison qu’il est conseillé de privilégier les piscines chauffées.