Prise en soins globale

Lorsque l’ASI de type 1 est diagnostiquée, l’enfant bénéficie d’un accompagnement médical et paramédical global. Votre enfant peut être suivi à plusieurs endroits pour son parcours de soin : à l’hôpital, avec des consultations spécialisées et pluridisciplinaires, à domicile ou en structure médico-sociale.

Remarque

Les infos qui suivent sont spécifiques à la France et peuvent différer dans les autres pays (par ex. en Belgique).

Comment s’organise la prise en soins et avec quels acteurs ?

Découvrez comment s’organise cette prise en soin

Les prestations nécessaires à votre enfant sont à définir avec le médecin référent qui assure son suivi. Elles s’organisent en s’appuyant sur des professionnels de diverses disciplines : neuro-pédiatre, pneumologue pédiatrique, médecin rééducateur MPR (médecine physique et de réadaptation), ergothérapeute, orthophoniste, kinésithérapeute…

Découvrez les différents acteurs de cette prise en soin

Les consultations spécialisées, c’est quoi ?

Un réseau de soins national, spécialiste des maladies neuromusculaires, s’est déployé pour répondre, au plus près du lieu de vie des patients, à leurs besoins de santé très spécifiques et complexes (Plan Maladies Rares).

Les centres de référence des maladies neuromusculaires sont intégrés aux hôpitaux, avec à leur tête un médecin référent et spécialiste des maladies neuromusculaires.

Le réseau FILNEMUS est composé de 3 centres de référence maladies rares neuromusculaires (CRMR) :

CRMR neuromusculaire PACA- Réunion- Rhône Alpes (PACARARE) (Pr S ATTARIAN Hôpital La Timone, Marseille)

CRMR neuromusculaire Nord/Est/Ile de France (NEIDF) (Pr P LAFORET Hôpital Raymond-Poincaré, Garches)

CRMR neuromusculaire Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC) (Dr G SOLÉ CHU de Bordeaux)

Chaque enfant y bénéficie d’un suivi régulier avec des consultations en hôpital de jour :

à chaque rendez-vous, vous êtes en contact avec le médecin référent de votre enfant, spécialiste de l’ASI, ainsi que les autres professionnels de son équipe (infirmière, ergothérapeute, diététicien…)

le médecin référent coordonne les consultations dont votre enfant a besoin avec les autres services de l’hôpital (en pneumologie pédiatrique, en exploration fonctionnelle…)

le médecin référent peut être amené à être en lien avec votre médecin traitant et les autres professionnels qui interviennent dans votre lieu de vie (par ex. kiné)

Ce réseau de soin a pour but d’organiser, avec vous, la prise en soins de votre enfant afin d’assurer la continuité, la cohérence et la qualité des soins en dehors de l’hôpital (à domicile et chez les professionnels libéraux).

Envie d’en savoir plus sur le réseau FILNEMUS ? Consultez la plaquette

Mon enfant a-t-il droit à des prestations médico-sociales ?

Selon son âge et son état de santé, votre enfant est aussi susceptible de bénéficier de prestations médico-sociales et ré-éducatives en structure, à domicile ou en ville :

avec des professionnels libéraux

en Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP)

en Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)

en Institut d’Éducation Motrice (IEM)

Puis-je faire appel à des professionnels libéraux ?

Vous pouvez organiser vous-même les prestations nécessaires à votre enfant en faisant appel à des professionnels libéraux : orthophoniste, kinésithérapeute, éducateur spécialisé, psychomotricien… Si la plupart de ces actes sont entièrement pris en charge par l’Assurance Maladie, certains ne le sont pas.

Il n’est pas possible de cumuler les prestations de professionnels dispensées en CAMSP/SESSAD avec ceux des professionnels libéraux.

Dans tous les cas, renseignez-vous auprès de l’Assurance Maladie avant toute autre chose.

CAMSP et SESSAD, c’est quoi exactement ?

Les CAMSP et les SESSAD sont chargés de la prise en soins précoce des problématiques liées au handicap chez les enfants de la naissance à 6 ans (jusqu’à 20 ans dans le cas des SESSAD). Ces structures proposent des actions thérapeutiques, éducatives, sociales ou de rééducation. Elles ont également un rôle de conseil et de soutien auprès des familles.

Les SESSAD aident ensuite à la préparation des orientations collectives ultérieures : tels que le soutien à l’intégration scolaire ou à l’acquisition de l’autonomie comportant l’ensemble des moyens médicaux, paramédicaux, psychosociaux, éducatifs et pédagogiques adaptés.
Les interventions s’accomplissent dans les différents lieux de vie et d’activité de l’enfant ou adolescent (domicile, crèche, école, collège, lycée…) et dans les locaux des services.

Puis-je en savoir plus sur les IEM (Institut d’Education Motrice) ?

Les Instituts d’Éducation Motrice accueillent des enfants présentant une déficience motrice ou physique importante. Les enfants ont en général entre 3 et 20 ans.

Les IEM prennent en charge des enfants ou adolescents dont la déficience motrice nécessite le recours à des moyens spécifiques pour le suivi médical, l’éducation spécialisée, la formation générale et professionnelle.

Ils assurent le suivi médical, la scolarisation, la formation générale et professionnelle des enfants et adolescents, afin de réaliser leur inclusion sociale et professionnelle.

L’accueil peut se faire en externat, en semi-internat ou en internat (source : enfant-different.org).

IMPORTANT

L’admission est conditionnée par une décision de la CDPAH lors de l’instruction du dossier de demande à la MPDH pour votre enfant. Découvrez les structures ressources pour en savoir plus.

Pour tous ces établissements et services médico-sociaux, il y a un processus d’admission avec, en général, une liste d’attente.

Ces structures sont financées par l’Assurance Maladie ainsi que la prise en soins de votre enfant.

Qu’est-ce que Horizon SMA ? Qu’est-ce que cela peut m’apporter en tant que parent d’un enfant atteint d’une amyotrophie spinale ?

C’est une nouvelle revue sur l’accompagnement et la prise en soin des patients atteints par l’ASI (SMA).

Issue d’un partenariat de FILNEMUS avec la chaîne de podcasts « Rare à l’écoute », Horizon est une revue entièrement dédiée au partage d’initiatives innovantes des centres experts visant à améliorer le parcours de soin et la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

Découvrez les premiers numéros digitalisés de la revue Horizon SMA

Situations d’urgence

Pour les situations d’urgences, plusieurs outils et procédures existent afin de faciliter la prise en charge :

Délivrance de la carte d’urgence maladie rare par le médecin spécialiste

Être identifié par les services de secours (SAMU…) comme « Patient remarquable »

Rédiger un protocole d’urgence avec le médecin référent et d’autres spécialistes (médecin réanimateur…)

En cas d’urgence et selon l’état de votre enfant, il sera hospitalisé au sein du service d’urgence pédiatrique, du service de réanimation pédiatrique ou du service de neurologie pédiatrique.

À la sortie d’une hospitalisation, compte tenu de la pathologie de votre enfant, vous pouvez demander à bénéficier d’une HAD (Hospitalisation à Domicile). Des professionnels organiseront les soins nécessaires post-hospitalisation et vous accompagneront au quotidien. Il peut y avoir une liste d’attente.
Si nécessaire, vous bénéficiez également d’un Service Mobile de Soins Palliatifs Pédiatriques. Cette équipe pluridisciplinaire est habituée à réagir et à vous accompagner dans toutes les situations critiques pouvant engager le pronostic de votre enfant.